2019 Fiscal Year Annual Research Report
Self-Management of Epilepsy - How People manage their Disease and its consequences
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16K04146
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| Research Institution | Saitama Prefectural University |
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Principal Investigator |
金木 ちひろ (河村ちひろ) 埼玉県立大学, 保健医療福祉学部, 准教授 (00290065)
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| Project Period (FY) |
2016-04-01 – 2020-03-31
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| Keywords | てんかん / 患者 / 当事者 / セルフマネジメント / 治療 / ソーシャルワーク / リカバリ |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は患者が状況を正しく理解し治療や生活に対処していくことを「セルフマネジメント(self management)という概念を用いてとらえ、てんかん発作のある人（以下、PWE）が疾患と障害に対処し生活を送るうえでどのような課題に直面しているのか、どのような支援を必要としているのか、支援者の課題は何かについて探っていくことを目的し、PWEのうち、成人に対する面接調査を行った。本人の語りから得られる課題や困難を以下のように整理することができた。
(1) 病気に伴う心身の変化および治療に関連する事項（発作の予測が困難なこと、発作に伴う心身の状態、発作以外の身体症状・認知機能の障害、薬に関すること）(2)日常生活・社会生活への影響（他者への告知・開示、身近な人間関係、社会的な人間関係、普通の生活（行動・行事への参加）、自立または自律、教育・資格、運転免許等の資格、職業・仕事、経済的困難）(3)心理面への影響（重荷・負担感、コントロールを失う感覚、感情・情緒、自分は他者と「異なる」という思い、自尊心、内なるバリア、将来） (4)本人の外側にある問題（外からもたらされるバリア、スティグマ）。
てんかんという疾患では発作がその主な症状であり、てんかんのセルフマネジメントでは発作の治療や対処がPWE共通の課題となるが、発作と直接的にまたは間接的に関係するその他の心身の状態や症状に関する課題が、場合によっては発作よりも生活上の課題と大きいことも示唆された。たとえば、軽微な認知障害の低下がみられる場合、周囲の人間との関係がうまくいかず不全感や精神的な不安定さをかかえることがある。一過性のプログラムでは十分でなく、継続的かつ個別の対応も必要であり、今後のセルフマネジメント支援のあり方について継続的な実践研究が必要である。
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