2018 Fiscal Year Annual Research Report
Creation of a Japanese version of the expert patient program modeled on women's gatherings for patients with rheumatoid arthritis
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16K12031
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| Research Institution | Yamagata Prefectural University of Health Science |
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Principal Investigator |
山田 香 山形県立保健医療大学, 保健医療学部, 講師 (90582958)
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| Project Period (FY) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| Keywords | 慢性疾患患者 / エキスパートペイシェント / セルフマネジメント |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、「素人知」の活用を推奨する英国「エキスパート・ペイシェントプログラム（Expert Patients Programme：EPP）」を参考に、関節リウマチ（以下RA）患者の実践知の共有による「生活の編み直しの場」の創設を目指し、女子会形式による女子会型エキスパートペイシェントプログラム（女子会型EPP-J）を構築を試みるものである。
プログラム構築に先立ち、20-40代の女性RA患者との意見交換会を継続的に開催した。その内容を看護学・医療社会学・地域社会学の研究者らと分析し、本プログラムのコアとなる概念の検討を重ねた。とりわけ、患者同士の「語りの場」がRA患者の新たな生き方・生活を作り出す力を得るための実践的な場となることを考察した。
一方、英国EPP視察前に国内で慢性疾患患者支援プログラムを体験し（6回）、参加者・運営担当者らと、国内の患者支援の実際および必要な支援内容・システムについて検討した。その後の英国調査を実施し、EPPの実践者および患者にインタビューから、プログラムの継続要因として、EPPの有効性を参加者が実感できること、慢性疾患患者のケアを地域の医療問題としてコミュニティ全体でEPPを支えていることが明らかとなった。
当初計画では、若いRA患者対象の女子会型の患者交流会にベテラン患者を招聘する予定であったが、仕事や子育てを抱える若い患者の参加が難しいことやベテラン患者の体調の不安定さ等もあり、現在までに実現には至っていない。
しかし、これまでの研究活動により、女性RA患者らは、自身にとって有益なアクティビティ（セルフマネジメントやRA関連の研修会、有志での食事会等）とともに病いの経験を語れる場があれば、患者コミュニティへの参加が促進されることが示唆された。今後は、その成果を以て本プログラムの構築および実施につなげる予定である。
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