2017 Fiscal Year Research-status Report
遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討
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16K12034
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| Research Institution | Tokyo Metropolitan University |
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Principal Investigator |
西村 ユミ 首都大学東京, 人間健康科学研究科, 教授 (00257271)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
前田 泰樹 東海大学, 現代教養センター, 教授 (00338740)
西垣 昌和 京都大学, 医学研究科, 准教授 (20466741)
溝口 満子 一宮研伸大学, 看護学部, 教授 (40149430)
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| Project Period (FY) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| Keywords | 遺伝性疾患 / 常染色体優性多発性嚢胞腎 / 病いの語り / 難病 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、常染色体優性多発性嚢胞腎患者の病い経験と、新たな治療薬の承認や難病指定を受けることにより、これまでとは異なった課題に直面している実態の把握、および、この課題にいかに対応しているのかを調査し、患者と医療者の双方に役立つ「暮らしのヒント」を作成することを目的として取り組んでいる。
初年度は、実態を把握するための質問紙調査（第1段階調査）を実施した。2年目の本年度は、第2段階の調査として、第1段階調査の協力者約300名中の中から協力を承諾した者を対象として、電話インタビューおよび対面インタビューを行った。本年度は42名への電話インタビューと6名への対面インタビュー（内4名は両者）を実施した。インタビュー内容は、職業、家族構成、病気をどのように知ったか、体調と治療の状況、主治医との関係、生活上で工夫していること、および病気を家族にいかに伝えたか等々とした。インタビューデータは、業者に委託して逐語記録に起こし、質問項目ごとに分類・整理した。
回答者の多くは、患者会のメンバーであった。治療方法は、血圧のコントロール、トルバプタンによる内服治療、透析治療を行っている者などであった。生活上の工夫は、普通の生活をする、嚢胞による体形が目ただない服装、食事の選択、ストレスや負担をかけない生活リズム、病気であることを告げて対応を依頼する等々であった。トルバプタンを内服している者は、水分摂取の方法と排尿のリズム、旅行時などのトルバプタンの飲み方などがみられた。多様な工夫には正解がないものがほとんどであり、自らの状態を理解し、その状態にあった方法を選び取るヘルスリテラシーによって考案されていた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
本年度に予定していた第2段階のインタビュー調査は、予定よりも多くの患者から対象者として研究協力の承諾を受けることができた。承諾を得られた者から、可能な限り多くの情報を得るために、電話インタビューを取り入れた。
第1段階の質問紙調査は、自由記載以外を整理し終えている。自由記載は、次年度の課題となった。
第2段階の調査は、電話インタビューについては、すべてのデータを分類・整理し終えた。対面式インタビューデータの分析は、今後の課題である。
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| Strategy for Future Research Activity |
第3段階として、第1段会の質問紙調査、および第2段階のインタビュー調査をもとに、患者と医療者の両者に役立つ「暮らしのヒント」を作成する。
作成にあたっては、本研究者である看護師、社会学者、遺伝カウンセラー、患者会メンバー、医師等の議論をもとに、生活の工夫と悩みのポイント、その多様性が分かるよう、項目毎に具体的な例を示していくことを方針としている。
本研究の成果は、実態調査とインタビュー調査を組み合わせた内容を国内外の学会で報告する。さらに、概要を分かりやすくまとめて、患者会ホームページで公開する。「暮らしのヒント」は、出版などで広く公開することを予定している。
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| Causes of Carryover |
第2段階のインタビュー調査対象者を20～25名程度と見積もっており、対象者の生活圏で対面式インタビューを行う予定であったが、予定の3倍以上の協力者を得られたため、電話インタビューという方法を取り入れた。そのため、対面式インタビューを行う者が減り、交通費が削減できた。予定りも多くのインタビュー（音声）データを得ることができ、これを逐語記録にするために、委託費や事件費は予定以上に要した。
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