2018 Fiscal Year Annual Research Report
Illness narratives of genetic diseases and how to cope with the new issues from new therapeutic agents
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16K12034
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| Research Institution | Tokyo Metropolitan University |
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Principal Investigator |
西村 ユミ 首都大学東京, 人間健康科学研究科, 教授 (00257271)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
前田 泰樹 立教大学, 社会学部, 教授 (00338740)
西垣 昌和 京都大学, 医学研究科, 准教授 (20466741)
溝口 満子 一宮研伸大学, 看護学部, 教授 (40149430)
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| Project Period (FY) |
2016-04-01 – 2019-03-31
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| Keywords | 遺伝性疾患 / ADPKD / 患者会 / 暮らしのヒント / 語り |
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| Outline of Annual Research Achievements |
平成３０年度は、常染色体優性遺伝多発性嚢胞腎患者への対面式インタビューを、前年度からの継続で行った。結果として、42名の患者への電話インタビュー、および12名の患者への個別インタビューを行い、このすべての音声データを逐語記録に起こしてデータとし、内容を分類して「暮らしのヒント」を作成した。
「暮らしのヒント」は、1．身体に関する工夫、2．生活に関する工夫、3．病気への向かい方、4．医療とのつながり方の4項目に分け、それぞれ下位項目を作成し、簡単な解説と患者の語りの抜粋を掲載した。加えて、語られた内容への解説やヒントとなる知識の情報を掲載した。これとは別に、「誰か（家族／子ども／職場／友人）に病気のことを話すこと」に関するヒントを作成した。ヒントの入り口に、平成28年度に実施したアンケート調査の結果の一部を掲載し、病気について誰かに話すことに対する研究参加者の回答を記した。内容は、1．誰かに話している、2．子ども／家族／職場／友人にまだ話していないの2つに大別した。「誰か」として、＜子どもや家族＞と＜職場＞に分けた。＜子どもや家族＞では、1）子どもや家族が自然に知っている状況、2）分かった時点で子どもと家族に話した、3）子どもが成人してから病気と検査のことを話した、4）配偶者に話して支援してもらっている、5）病気を話したことに対する子どもの受けとめ、に分けて紹介した。＜職場＞では、1）仕事に支障がないように職場に言ってあるのみを紹介した。2．子ども／家族／職場／友人にまだ話していないでは、1）子どもに話すタイミングを計っている、2）検査の時期との関係で様子を見ている、3）怖くて話せない、4）結婚に際し話していない、に分けて紹介した。今後は、両ヒントをADPKDの患者会ホームページに掲載する予定である。
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