2019 Fiscal Year Annual Research Report
Construction of a support model based on the life cycle of children with Turner syndrome and their family members
Project/Area Number |
16K12118
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Research Institution | Seirei Christopher University |
Principal Investigator |
市江 和子 聖隷クリストファー大学, 看護学部, 教授 (00279994)
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Project Period (FY) |
2016-04-01 – 2020-03-31
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Keywords | 小児看護学 / 家族看護学 / 成長障害 / 先天性疾患 / 家族の会 / 移行期 |
Outline of Annual Research Achievements |
成人期をみすえた各ライフステ-ジのターナー症候群女児と家族へのQOLに関する調査 1)研究の概要:成人期をみすえた各ライフステ-ジのターナー症候群女児と家族へのQOLに関する調査」は、「ターナー症候群(Turner syndrome,以下、TSとする)の子どもと家族におけるライフサイクルを基盤とした支援モデルの構築」の第3研究としての実施である。研究全体としては、診断・告知から青年期にかけてのターナー症候群の子どもと家族のQOL尺度開発につなげ、成人期をみすえたターナー症候群の子どもと家族に求められる支援モデルの構築の検討をする。第3研究としては、成人期をみすえた各ライフステ-ジのターナー症候群女児(以下、TS女児とする)と家族のQOLの支援モデル構築のための基礎資料としての実態調査に取り組む。 (1)目的:学童期から青年期のTS女児と家族に対して、TSとTS女児のQOLに関する意識の実態調査を実施し、TS女児と家族のQOLを測定する尺度を開発するための基礎資料とする。 (2)方法:①研究デザイン:質問紙調査による量的研究とする。 (3)分析方法:デ-タはSPSS Statistics for Windowsを用いて以下の手順で、QOL尺度の開発に向けた項目選定のための統計学的処理を行う。有意水準は、0.05未満とする。①回収された質問紙は、1枚ずつ点検しコ-ディングを行い、統計分析できるデ-タに変換する。③自由記載は質的記述的研究法を用いる。 (7)調査結果の整理とまとめを行った。論文の作成と投稿・学会への発表を行うと同時に調査の対象のTS女児と家族が所属している家族の会代表者あるいはターナー女性を支える医師の会の代表者へ成果報告を行った。
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