Development of a support model for promoting resilience of children with congenital heart disease who grow up in society.

2022 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 16K12140
• Research Institution: Osaka Metropolitan University
• Principal Investigator: 仁尾 かおり 大阪公立大学, 大学院看護学研究科, 教授 (50392410)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 藤澤 盛樹 四天王寺大学, 看護学部, 講師 (10642374)
• Project Period (FY): 2016-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: 先天性心疾患 / 学校生活 / 就労 / 重要他者 / 支援

Outline of Annual Research Achievements

本研究は、これまでの研究成果である“病気体験に関連したレジリエンス”、“レジリエンスを強化する親へのアプローチプログラム”の結果を基盤とし、先天性心疾患をもつ学童期から青年期の子ども(人)が社会の中で成長していることに焦点を当て、「親」だけでなく、これまで未着手であった「友達」「職場の仲間」等、周囲の人を巻き込んだ拡大支援モデル構築を目指すものである。
研究は３段階構成とし、第１段階では、先天性心疾患をもつ人とその重要他者である友達、職場の上司・同僚の支援に関する認識、ニーズ、問題点についてインタビュー調査し、KJ法の手法により質的に統合した。第２段階として、第１段階で明らかになった「学校生活」「職場」それぞれの支援の内容に親の支援に関する内容を加えて調査用紙を作成し、アンケート調査を実施した。有効回答138名（有効回答率39.4%）であった。
因子分析の結果、「学校生活」における支援は、『当事者が学校の先生と友達に働きかけ、学校生活への理解と協力を得る』『友達は学校生活の中でほど良く配慮してくれる』『病気のことを学校の先生と友達と当事者で共有する』の3因子構造であった。「就労」における支援は、『職場の人々や制度が配慮してくれる』『当事者は職場の人々に病気のことを説明し自ら仕事を調整する』『当事者は病気を理由にしたある程度の制限・制約を受け入れる』の3因子構造であった。
各因子についての背景要因による差の検定では、「学校生活」では、学校（中高大学）や、障害者手帳の有無による差異を認めた。「就労」では、障害者手帳の有無や、術式による差異等を認めた。また、「学校生活」「就労」共に、支援の重要性を認識していても、実際は支援を受けることが難しい現状が明らかになった。