The understanding and experience of disclosure of a autism spectrum disorder in childhood

2018 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 16K13600
• Research Institution: Osaka University
• Principal Investigator: 山本 知加 大阪大学, 連合小児発達学研究科, 助教 (30581558)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 奥野 裕子 大阪大学, 連合小児発達学研究科, 講師 (40586377) ; 辰巳 愛香 大阪大学, 連合小児発達学研究科, 特任助教(常勤) (80600551) ; 吉崎 亜里香 大阪大学, 連合小児発達学研究科, 特任助教(常勤) (90600552)
• Project Period (FY): 2016-04-01 – 2019-03-31
• Keywords: 自閉スペクトラム症 / 診断名告知

Outline of Annual Research Achievements

自身の診断名について説明を受けている8名の子どもと6名の養育者（きょうだいにインタビューをした1名及び養育者の都合がつかず未実施1名）へのインタビュー調査を実施した。質問事項は、子どもには自己に関する質問および診断名告知を受けた際の思いおよび診断名についての理解、養育者には診断名告知のきっかけや内容、子どもの様子について質問を行った。
診断名告知のタイミングや内容は多様であった。事前に特性に気づきがあった子どもは4名で、うち具体的な特性への気づきがあった子ども（3名）や、支援級在籍に疑問を感じた(1名）と回答した。診断名告知後の反応として「周囲に知られることの不安」(4名)があった。また、「支援への拒否感」が（2名）見られる子どももいた一方で、「支援を得られやすくなったこと」を利点として挙げた子どももいた。診断名告知の時点での自身の特性について気づきのあった子どもは、比較的ニュートラルに診断名と出会っていた。気づきがなかった子どもは「ショック」「驚き」を報告した。
告知について、1名は「よかった」、1名は「傷ついた」と語った。この2事例について検討を行ったところ、よかった子どもは「学校での支援がうまくいっている」ときに母が「苦手なことは努力不足でない」ことを伝えるため行っており、子どもも「支援が受けやすくなった」と感じ、「自分の個性は強いけど、個性はいろいろあってもいいと思っている」と答えた。一方、傷ついた子どもは「学校でトラブルがあったとき」に「行動を改めてほしい」と告知を行ったが、子どもは支援級を拒否し、「診断名を聞くのも嫌」と感じていた。
診断名告知にあたっては、子ども自身の気づきの有無に配慮し、“知られること”への不安を理解すると同時に告知のタイミングや内容などについて養育者に対する告知に関する心理教育が必要であると考えられる。