2021 Fiscal Year Research-status Report
新生児マススクリーニング陽性児の発症予防に関する介入（アクションリサーチ）
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16K21298
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| Research Institution | Kagawa Prefectural College of Health Sciences |
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Principal Investigator |
松本 裕子 香川県立保健医療大学, 保健医療学部, 助教 (20633639)
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| Project Period (FY) |
2016-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 看護学 / 慢性看護学 / 小児代謝・栄養学 / 発症予防 / 家族 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
2020年度～2021年度において、新生児マススクリーニングを契機に先天代謝異常症と診断された子どもの親の療育体験に関して、さらに検索範囲を拡大してスコーピングレビューを行った。診断時から幼児期までの親の療育体験を包括的に抽出し、整理した結果、①親は患児の専門家になる、②親は医療や福祉、教育におかる様々な資源との調整を担う、③親は子どもの状態や在宅ケアの効果に対する不確実性を認識する、④親は子どもの感情に対応する、⑤親は新しい生活様式を構築するという5つの体験に分類できた。また、スコーピングレビューの副次的な結果として、それぞれの文献における発症の指標と発症の誘因を捉えることができた。現在、論文投稿に向けて準備中である。
また、代謝異常症の専門医に対するインタビュー調査について、これまでの専門医の治療時の取り組みや指導上の工夫に関する分析に加え、インタビュー内容を疾患ごと（アミノ酸代謝異常症、脂肪酸代謝異常症、有機酸代謝異常症）に分類し、発症予防のための家族教育、治療管理、家族や患児の療養状況を抽出し、スコーピングレビューの結果を基に再分析している。今後、さらに分析を進め、新生児マススクリーニング陽性児の急性発作の予防のために必要な家族への指導内容、支援内容について検討する。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
文献検討、インタビュー調査について、データ収集は終えたものの、COVID-19の感染拡大状況により、研究者の招集が困難であった。さらに、文献検討、インタビュー調査のいずれも質的な分析を要した。特にインタビュー調査については、情報漏洩防止の観点からオンライン上でデータを共有して分析作業を進めることができないため、分析を中断することとなり、円滑に研究を進めることができなかった。
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| Strategy for Future Research Activity |
データの取り扱いに注意しながら、インタビュー調査の分析作業を進める。家族や患児の療養状況（治療への取り組みの実際）に関する語りではなく、疾患に関する治療方針や家族教育の工夫といった匿名性の高い語りから分析を進め、家族教育に必要な項目を抽出することとする。
また、介入調査については、COVID-19の感染拡大状況から研究者による直接的な介入には限界がある。そのため、パンフレット配布と療養生活での活用状況のアンケート調査等に変更することを検討する。
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| Causes of Carryover |
研究の遅延に伴い、介入調査に関するパンフレット印刷・製本や配送、論文執筆・投稿に関する支出が少なかったため、次年度使用額が生じた。次年度使用額は、介入調査に代わる量的研究のアンケート調査、論文執筆・投稿に関する費用として使用する。
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