| Research Abstract |
以下の検討をおこなった.
(1)ヒト試料集配システムの構築
「先天異常」検体収集保存システムのあるべき姿を,臨床遺伝専門医,解析研究担当者が集まり,検討した.また,検体収集における倫理的問題の発生する可能性について検討した.倫理委員会で研究計画が承認された後,稼働を始めたが,今のところ集配システムは順調に稼働し,大きな問題は出ていない.
(2)インフォームド・コンセント履行補助者の養成
臨床医,法学,心理学,社会学,ゲノム研究者からなる,G・MRC制度準備委員会をたちあげ,到達目標,制度規則,制度細則の案を作成した.また,複数の学会が認定するシステムが妥当であろうという結論になった.その運営にはマンパワー,財政面でのサポートが必要で,今後の検討課題である.また,研究参加者がG・MRCから説明されることをどの様に受け止めているかを調査するためのアンケートを作成した.
(3)説明文書および研究協力を求めるウェブページの作成
改訂されたゲノム指針に適合する説明文書を作成した.また,ウェブページはホームを「脳卒中(くも膜下出血)の原因究明をめざして」と題し,「研究へのご協力のお願い-その原因から,治療と予防まで-」として,研究への参加呼びかけとともに,疾患の現状,治療法,予防法など,正確な情報を供給することを主眼とした.内容は(1)くも膜下出血ってどんな病気,(2)脳卒中の検査と治療,(3)予防と脳ドック,(4)研究へのご協力のお願い(一般の方向けの呼びかけ),(5)医師の方へ(医療機関への呼びかけ),の5項目から構成される.ゲノム4領域のホームページにリンクする形とした.
(4)海外でのゲノム研究支援状況の調査
当初は研究者への郵送で回答を得る予定であったが,ウェブ上でのアンケートが,回答者にとっても便利であり,回収率も高くなると考えた.既にアンケートはほぼできあがったが,現在,送付先の選定を行っている.
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