住民ニーズに則した包括的遺伝サポートプログラムの開発

2006 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 17390582
• Research Institution: Hiroshima University
• Principal Investigator: 中込 さと子 広島大学, 大学院保健学研究科, 助教授 (10254484)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 横尾 京子 広島大学, 大学院保健学研究科, 教授 (80230639) ; 藤本 紗央里 広島大学, 大学院保健学研究科, 助手 (90372698) ; 佐村 修 広島大学, 病院・講師 (90314757)
• Keywords: 遺伝 / 住民ニーズ / 遺伝サポート / 地域支援 / ネットワーク

Research Abstract

1.質問紙調査
目的:地域医療従事者と住民の遺伝医療に対する意識や期待について実態を把握することとした。方法:調査期間は2006年12月〜2007年3月、対象者は政令市A市の地域医療従事者と住民した。地域医療従事者として、無作為抽出した市内300の診療所医師、市内保健センター保健師・助産所助産師・市内総合病院地域連携室職員とした。住民は、小学生以下の子どもを育てる親や家族を便宜的抽出した324名とした。データ収集は自記式構成型質問紙とし、分析はSPSSを使用し記述的に行った。また広島大学大学院保健学研究科倫理委員会の承認を得て行った。
結果:地域医療従事者の回収数(率)は医師が80(26.7%)、看護者が87(60.0%)であった。医師の90%がかかりつけ医のスタンスであったが1年間に遺伝相談を経験したのは28.8%であった。看護者は母子保健事業や健康相談や難病支援事業に携わっていたが相談を受けたのは19.5%であった。遺伝相談に対するスタンスは「患者や家族が自発的に尋ねるまでは特別な相談をしない」が最多で、医師37.5%、看護者40.2%であった。次いで医師は「遺伝的リスクが強く疑われる場合のみ紹介」、看護者は「リスクの可能性がある場合は全て紹介」であった。今後整備が必要と考えることとして、医師・看護者共に「正確な情報提供」、「精神的フォロー」、「遺伝相談施設と地域医療従事者との連携」を上位に挙げた。
住民の回収数(率)は210(64.8%)であり、男性11%、女性89%であった。10%が遺伝相談について知っていた。40%が過去に遺伝に関する心配があったと答えた。心配事の最多の内容は自分や家族の健康状態32%、次いで出産時29%、子育て21%であった。遺伝相談で必要なことは、わかりやすい説明(症状;21%、治療法;20%、遺伝;15%)であり、将来設計や人間関係、同じ疾患をもつ人々の情報、精神的フォローは10%以下であった。障害や疾病を持つ子どもを育てるうえで必要と考えるのは24%が家族の支え、21%が社会保障、20%が夫婦の意思であった。
2.フォーカスグループインタビューの準備
優性・劣性遺伝性疾患家系、流・死産経験者のグループインタビューの準備を行った。