住民ニーズに則した包括的遺伝サポートプログラムの開発

2007 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 17390582
• Research Institution: Hiroshima University
• Principal Investigator: 中込 さと子 Hiroshima University, 大学院・保健学研究科, 准教授 (10254484)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 横尾 京子 広島大学, 大学院・保健学研究科, 教授 (80230639) ; 藤本 紗央里 広島大学, 大学院・保健学研究科, 助教 (90372698) ; 佐村 修 独立行政法人国立病院機構呉医療センター, 産科, 医師 (90314757)
• Keywords: 遺伝 / 住民ニーズ / 遺伝サポート / 地域支援 / ネットワーク

Research Abstract

本研究の目的は、遺伝子・染色体起因疾患の当事者である市民、及び一般市民が、(1)日常生活の中でどのような遺伝的課題を体験するのか、(2)顕在化した遺伝的課題の問題解決の促進要因、阻害要因は何か、を明らかにすることを通して、家族や地域に遺伝的課題を話せるためのツールを開発することとした。
研究デザインは探索的・臨床的デザインとし、focus group interview(以下FGI)を行った。研究期間は平成19年10月18日から平成20年3月23日であった。研究参加者は共通する遺伝的課題をもつ当事者の会会員及びその家族、一般の人々に広く募った。グループは、つくしの会(軟骨無形成症:AD)、マピクの会(染色体異常)、CTDサポーターズ(結合織疾患:AD)。A市住民のグループとしてB会社社員(男性のみ既婚未婚あり)、キリスト教会員(独身女性のみ)、子育て中の母親グループ(既婚女性のみ)、C大学1年生(男女合同)となった。
各FGの構成メンバーは6〜8名であった。その結果、各FGIの主題は、自己の障害に対する価値転換プロセスと家族間の不一致、障害児をきっかけとした夫婦間の危機、親同士の子どもの健康問題の非開示、障害者の存在の正当な捉え方を探求、男女間の遺伝に対する関心の差、伴侶選択と家族形成のレディネス、人間の固有性に関する学校教育、同和問題や経済格差など社会的差異化が出された。遺伝に関連した人々の意識は非常に多様であり、これらをもとに、多様なニーズに対応する啓発ツールを作成する必要がある。