2019 Fiscal Year Research-status Report
特別支援学校における希少遺伝性疾患の在籍状況およびその担当教員の抱えるニーズ
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17K04959
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| Research Institution | Kansai University of Welfare Sciences |
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Principal Investigator |
加藤 美朗 関西福祉科学大学, 教育学部, 准教授 (40615829)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
蓑崎 浩史 広島修道大学, 健康科学部, 准教授 (20711170)
嶋崎 まゆみ 兵庫教育大学, 学校教育研究科, 准教授 (70319995)
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| Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 遺伝性疾患 / 知的障害 / 特別支援学校 / 在籍状況 / 障害特性 / 教員の知識 / 教員のニーズ |
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| Outline of Annual Research Achievements |
令和１年度は、平成29年度に実施した遺伝性疾患の在籍状況調査（研究１）の結果をまとめて「特殊教育学研究」に投稿した。また、遺伝性疾患6症候群のある児童生徒を担当している教員を対象に各症候群の行動特性に関する質問紙調査を平成30年度に実施した研究2の結果の一部を日本特殊教育学会第56回大会で発表した。結果は、対象となった遺伝性疾患の行動表現型として知られている行動特徴について、たとえばプラダー・ウィリー症候群について担当教員の多くが知っていた行動もあれば3分の1、あるいは約半数が知らないと答えたものがあった。各症候群の抱える困難について、教員が困難だと考える割合は症候群によって異なり、たとえば行動面については、プラダー・ウィリー症候群、アンジェルマン症候群、スミス・マゲニス症候群における困難の割合が高いといった結果がみられた。これら症候群ごとで抱える困難や、教員の知識に関する情報に基づいて各症候群の行動特性に関する資料を作成し、提供していくことは今後の教育的支援にとって有用であると考えられる。また、年度後半は、本研究の自由筆記回答についてテキストマイニングによるデータ処理に向けた入力および結果の検討を開始した。
さらに、日本行動科学学会第36回ウィンターカンファレンスにおいて遺伝性疾患の支援に関するテーマの大会企画シンポジウムを企画し、研究代表者と研究協力者が企画趣旨説明および話題提供を行った。加えてスミス・マゲニス症候群の行動特性に関する質問紙調査のデータ入力を開始した。また、第10回国際プラダー・ウィリー症候群学会（International Prader-Willi Syndrome Organization 10th Conference; ハバナ）での口頭発表について研究代表者が筆頭で抄録を作成し発表申込を行ったが、当日の口頭発表については連名発表者が行った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
平成29年度は、遺伝性疾患に関する先行研究の文献検討を行い、本研究と関連する自主シンポジウムを日本特殊教育学会第55回大会で企画し、全国の特別支援学校（視覚障害および聴覚障害単独校を除く）を対象に、児童生徒の遺伝性疾患の在籍状況調査（研究1）を実施した。
平成30年度は、研究1の結果をまとめ、日本特殊教育学会第56回大会においてポスター発表を行った。次に、遺伝性疾患を含む特別支援学校における各種障害の教育実践事例集の出版について、研究代表者が共編著を担当し（須田・加藤〔編著〕, 2018）、研究分担者が共著を担当した。次に、知的障害との関連性の高い遺伝性疾患に関する展望論文を日本学校心理士会年報で発表した（加藤, 2019）。さらに、研究2である「遺伝性疾患のある児童生徒の担当教員の支援ニーズ」調査を特別支援学校教員を対象に実施した。
令和１年度は、研究1の成果を論文化し「特殊教育学研究」に投稿した。次に、上記研究2の結果を日本特殊教育学会第56回大会で発表した。加えて、研究２の自由筆記回答のテキストマイニングによる分析、および追加研究として実施したスミス・マゲニス症候群に関する調査結果のデータ入力を行った。さらに、日本行動科学学会ウィンターカンファレンス2019において遺伝性疾患の支援に関するテーマの大会企画シンポジウムを企画し、研究代表者と研究協力者が企画趣旨説明および話題提供を行った。また、第10回国際プラダー・ウィリー症候群学会での口頭発表について研究代表者が筆頭で抄録を作成し発表申込を行った。
なお、上記データ入力等に予測以上の時間を要していること、および当初は令和１年度に予定していた啓発冊子の作成を令和２年度に行うべく補助事業期間の延長を申請し認められたことから、進捗状況の区分を「（3）やや遅れている」としている。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和２年度には平成30年度に実施した研究2「遺伝性疾患のある児童生徒の担当教員の支援ニーズ」の結果を、自由筆記回答を除く部分をまとめて論文化して学会誌に、スミス・マゲニス症候群の行動特性に関する調査研究の結果を９月に福岡で開催される日本特殊教育学会第58回大会においてポスター発表を行い、論文化して「特殊教育学研究」に投稿する予定である。また、これまでの先行研究の外観や研究１および２、追加研究等の結果の結果に基づき、令和１２年度後半に主な遺伝性疾患のある児童生徒の行動特性とその理解に関する啓発および支援のあり方に関する示唆を冊子としてまとめる予定である（研究３）。さらに、研究２の教員の自由筆記回答のテキストマイニングでのデータ処理および検討を継続して行い発表準備を行う。
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| Causes of Carryover |
平成30年度から令和１年度にかけて実施した２つの調査（研究２および追加研究調査）のデータ入力および分析に当初の予定以上の時間と労力を要しているため、令和２年にかけて継続的に分析等を行うためのアルバイト代等の費用が、および研究成果をまとめた冊子作成に係る作成費やアルバイト代および郵送費が配布先や冊数等の追加を図ることからも当初予定を超えて必要となるため、令和１年に予定していた第10回国際プラダー・ウィリー症候群学会（International Prader-Willi Syndrome Organization 10th Conference; ハバナ）への旅費を執行しなかった。さらに、本研究課題全体の成果をまとめた上記冊子を当初は令和１年度に研究協力先等に郵送配布する予定であったのを、補助事業期間の延長を申請して令和2年度に予算執行を含めて実施するように変更した。これら２つの理由により現時点では予算が余っている状況である。
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