2018 Fiscal Year Research-status Report

脳死臓器移植における日本のドナー家族の追跡調査～バイオエシックスと医療人類学から

Research Project

Project/Area Number	17K08898
Research Institution	Hokkaido University
Principal Investigator	保岡啓子北海道大学, 保健科学研究院, 客員研究員 (80463735)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	藤田博美獨協医科大学, 医学部, 特任教授 (60142931)
Project Period (FY)	2017-04-01 – 2020-03-31
Keywords	医療人類学 / 生命倫理 / 脳死臓器移植 / ナラティブ / ライフスタディ
Outline of Annual Research Achievements	(1). 日本のドナー家族ケアの実態調査:日本におけるドナー家族ケア（脳死からの臓器提供を決断したドナー家族）の現状把握を目的とした文献研究から実態を確認した学術論文のみならず、日本移植ネットワークの取り組み、行政（各都道府県におけるドナー家族ケアの文献・資料・ネット上での公開情報や啓蒙啓発運動等も含む)。日本の生体移植ドナーの臓器提供前と臓器提供時（臓器摘出手術準備等を含む）及び臓器提供後のケアの実態調査や欧米のドナー家族ケア（脳死からの臓器提供・心停止後の臓器提供・生体ドナーを含む）についても文献研究及び渡米した際、実際にケアを行っている医療機関でドナー家族ケアの実態調査を可能な限り遂行した（ヨーロッパは文献中心・日本と北米（アメリカ・カナダ）はフィールドワーク中心）しかし、ドナー家族の高齢化が進み、追跡調査の協力を得るのはだんだん難しくなってきた。また、レシピエントも再移植待機中に死亡したインフォーマントが増加してきた。これらのことを踏まえて臨機応変にデータ収集を進めざるを得なくなってきた。 (2). 日本のドナー家族のインタビュー調査（追跡調査を含む）においては、新しいインフォーマントにアプローチすることよりも、ラポールを築けているインフォーマントの追跡調査に重点をおいて研究を進めた。そのためこれまで協力頂いている（2002年より）ドナー家族の追跡調査から想定外のデータ収集をすることが出きた。 (3). 日本におけるドナー家族に関する参与観察：第27回全国移植者スポーツ大会で総合司会を務め当事者と接触を図り、ドナー家族ケアの意識調査を行い平成30度の暫定的結論を導き、国際学会－アメリカ人類学会（2018年11月：サンホゼ）で研究成果を発表した。 (4)インフォーマントの高齢化を踏まえ、高齢者問題にも範囲を広げ、ドナー家族・レシピエントたちの介護問題へも踏み込んだ。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned. Reason 1）平成30年度の調査進捗状況そのものは、概ね予定通りいっているが、インフォーマントの高齢化や病死など、調査を進めてゆく上て、想定外の調査結果が予想以上に多かったため研究目的に沿いながらも、調査の微調整を迫られた。しかしながら、人類学では常に想定外の知見が得られることを想定しながら調査を進めているので、おおむね順調に調査が進んでいる。とわいえ、新しい予期せぬ知見に柔軟に対応する調査計画の微調整にはそれ相当の準備が必要とされる。特にこれまでの脳死臓器移植問題に高齢化の問題を加味することは骨が折れた。２）想定外の新たな知見臓器提供に伴うドナー家族ケアの中心はドナー家族に焦点を当てて調査を進める予定であったが、移植医のドナーあるいはドナー家族への関心にはばらつきがあり、触れようとしない肝臓や腎臓の移植医の存在もある一方で、脳死ドナーに依存せざるを得ない心臓移植医のドナーケア（ドナー家族への思い）は非常に高く移植医療そのもの以上にドナー家族へ注がれていた。特に平成30年度は和田移植事件から50年という節目の年で、様々なイベントが行われたが、和田移植事件の当事者であるベテラン移植医と和田移植事件を知らない若手移植医のジェネレーションギャップがあった。しかしながら若手の移植の方がドナー家族ケアへの意識は高い傾向があり、積極的にドナー家族と交わろうと努力していた。３）当事者たちの高齢化に対応しうる研究計画移植医療は社会性の高い医療であり、ドナーの臓器提供なしには成り立たない医療であるが、ドナーやドナー家族ケアは取りこぼされてきた。特に高齢化社会を迎え、ドナー家族やレシピエントの生活が一変してくることを考慮にいれつつ「いのち」の問題としてドナー家族ケア研究は様々な遺族ケアにも対応しうる重要課題と考える。
Strategy for Future Research Activity	(1). 日本におけるドナー家族に関する実態調査のデータ分析これまで研究してきた脳死・臓器移植問題にドナー家族の悲嘆プロセスやケア及び移植医療の特殊性を考慮に入れて、実態調査のデータ分析を行うために、移植医療の専門家の協力を得ながら確認し、ドナー家族研究がレシピエントの救命と生体ドナー及び脳死ドナーのケアと理解へと繋がることを心がけて慎重に分析を昨年に引き続き行う。 (2). 日本におけるドナー家族に関するナラティヴ調査のデータ分析得られたデータは、インフォーマントとドナー家族ケアの関係性によって異なるこという結果が得られたため、①ドナー家族の当事者からデータを得ることは困難を極めるが、2002～03年の調査及び2014～16年の追跡調査のフォローアップ調査という位置づけで、可能であれば、プライバシーや倫理面へ細心の注意を払って更に深める。 ②臓器移植の当事者から得られたデータは、グラウンデッド・セオリー・アプロ―チと質的調査法を組み合わせた申請者独自の分析方法だが、データの信憑性、妥当性・特異性を重視する上で必須であり、また、このように一般的な常識を超越あるいは逸脱したナラティヴの分析にこの調査方法は威力を発揮する。 (3). 日本におけるドナー家族に関する参与観察のデータ分析世界一深刻な臓器不足と評される日本における数少ないドナー家族と帰属するコミュニティーの文化的背景に注意を払い、参与観察で得たデータの分析を行い考察・検討する。①患者の救命あるいはＱＯＬ向上を重視した移植医療のドナーの反応を考慮に入れた検証を実施する。②日本の臓器移植への抵抗感は関東より関西の方が強いと言われているが、ドナー家族ケアにも重要であることを考慮に入れて、臓器提供の地域の理解や評価について、「臓器摘出」という行為そのものへの解釈や意味の再確認を行い、国内の地域差について更に掘り下げる。
Causes of Carryover	１）学術図書の助成金で著書を出版したため研究室でも執筆活動に予定よりも時間を割かれ、あまり、出張へ行くことができなかった。２）インフォーマントの高齢化に伴い、本人が他界していたり、認知症を患っていた為、家族の介護でインタビュー調査をお願いできない場合が、平成30年度の追跡調査では目立って多かった。平成31年度は、インフォーマントの高齢化を考慮した追跡調査の方法を検討し、実行する予定である。例えばネットを駆使した調査等。