2017 Fiscal Year Research-status Report
Development of the tool to support self-navigation of intractable disease carers
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17K12239
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| Research Institution | University of Occupational and Environmental Health, Japan |
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Principal Investigator |
柴田 弘子 産業医科大学, 産業保健学部, 教授 (00196429)
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| Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2020-03-31
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| Keywords | 難病 / ケアラー |
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| Outline of Annual Research Achievements |
平成29年度は難病ケアラーセルフアセスメントシートの開発に向けて、重症神経難病、ベーチェット病以外の希少疾患、難治性疾患及び小児難病のケアラーの実態を把握する活動を行った。
具体的には、①難病カフェの開催、②難病カフェ主催者による集会への参加、③炎症性腸疾患患者のライフヒストリー聴取、④本研究推進に関わる研究会の関係団体への紹介、⑤福岡県難病相談支援センター及び北九州市難病相談支援センター、北九州市小児慢性特定疾病支援室との連携強化を行った。
これらの活動により、難病に関する啓発と連携をテーマとした世界希少・難治性疾患の日のイベント（RDD2018 in 北九州市）、①希少・難治性疾患に関する啓発パネルの展示（平成30年2月1日から2月28日まで）、②公開シンポジウム（平成30年2月12日）、③難病カフェ（平成30年3月3日）を行った。また、全国難病センター研究会（第29回研究大会(熊本) 平成30年2月10日(土)から2月11日(日) まで） にて、難病患者とケアラー支援のための難病カフェ活動について報告した。
以上より、活発に活動している患者会や当事者等を把握でき、面談調査対象者のリストを作成できた。同時に、活動の背景には難病やその支援、療養等に関する情報の乏しさがあり、情報にたどり着くまでの経緯とともにその間に当事者がエンパワーされていく実態を確認できた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
関係者及び関連団体との連携と強化、難病全般に関わる啓発活動及び適切な面談対象者の発掘に重点を置いたため。
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| Strategy for Future Research Activity |
当初計画では文献調査と面談調査を並行させて行う予定であったが、難病ケアラーの状態を特徴的に示す対象者を把握できたため、面談調査を先行させる。その後に、面談調査結果を文献調査にて実証する。このため、平成30年度は難病ケアラーのためのセルフアセスメントシート最終版作成を予定していたが、原案作成を目標とする。
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| Causes of Carryover |
調査全般の遅れにより、文献資料収集経費、打ち合わせ等の経費が持ち越しとなっているため。
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