Development of the tool to support self-navigation of intractable disease carers

2020 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K12239
• Research Institution: University of Occupational and Environmental Health, Japan
• Principal Investigator: 柴田 弘子 産業医科大学, 産業保健学部, 教授 (00196429)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2022-03-31
• Keywords: 難病 / セルフアセスメント / ケアラー

Outline of Annual Research Achievements

令和2年度は、難病患者とケアラーの活動について、オンラインでの参与観察を行った。しかし、対面による難病患者の支援活動、調査活動の制限を余儀なくされ、具体的な調査結果を得ることができなかった。
また、オンラインツールを用いた研究活動への変更を試みたが、具体的な調査につなげることができなかった。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

教育活動に多くの労力を要したこと、加えて、家族の介護負担の増加に伴い、研究活動に必要な時間を確保することが困難であった。

Strategy for Future Research Activity

新型コロナウイルス感染症の蔓延に伴う社会活動における制限は、難病患者と家族が抱える困難をより際立たせる方向に作用しているものと推察している。このため、難病患者のケアラーの困難を明らかにするためのアセスメントツール案の作成を目指す。

Causes of Carryover

令和2年度は、文献収集が主な活動となり、実質的な調査活動（物品購入、旅費）を行うことができなかった。令和3年度は収集したデータの統計解析が必要となるため、統計解析用ソフトウェアを購入する。