Development of the tool to support self-navigation of intractable disease carers

2021 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K12239
• Research Institution: University of Occupational and Environmental Health, Japan
• Principal Investigator: 柴田 弘子 産業医科大学, 産業保健学部, 教授 (00196429)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: 難病 / ケアラー / 看護

Outline of Annual Research Achievements

令和3年度は前年度に引き続き、難病患者とケアラーの活動をオンラインによる参与観察を行ったが、対面による難病患者の支援活動、調査活動の制限を余儀なくされ、具体的な調査結果を得ることができなかった。
オンラインツールを用いた調査につなげることはできなかったが、難病相談支援センターの協力を得て、患者会運営担当者を対象としたオンラインツールの用い方に関する講演会を開催することができた。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

教育活動に多くの労力を要したことと同時に、家族の介護負担に伴い、研究活動に必要な時間を確保することが困難であった。

Strategy for Future Research Activity

新型コロナウイルス感染症の蔓延に伴う影響は、難病患者と家族が抱える困難をより際立たせる方向に作用しているものと推察していることから、難病患者のケアラーの困難を明らかにするためのアセスメントツールには社会環境や生活環境の変化に関する事項も加えて検討を進める。

Causes of Carryover

令和3年度は実質的な調査活動を行うことができなかった。令和4年度は収集したデータの統計解析が必要となるため、統計解析用ソフトウェアを購入する。