2019 Fiscal Year Research-status Report
ダウン症をもつ青年の障がい認識と家族のレジリエンスを引き出す支援構築
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17K12288
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| Research Institution | University of Yamanashi |
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Principal Investigator |
高田谷 久美子 山梨大学, 大学院総合研究部, 医学研究員 (20125983)
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| Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | ダウン症候群 / 青年 / 障害の意味 / きょうだい / 家族 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
ダウン症を持つ青年の思い
ダウン症を持つ青年の思いについて、さらに深めるべく、個別のインタビューを、3名（男性1名、女性2名）新たに対象として加え実施した。これまでの4名のデータに加えることで、取り上げたテーマに若干の変更が生じ、【仕事に対する思い】【障がいの意味】【将来の夢】はそのまま、「友人の存在」も含め、【余暇時間の過ごし方】及び「親の態度」も含め【他者との関係】となった。【仕事に対する思い】としては、友人あるいは仕事仲間の存在も重要であるが、仕事そのものが‐どのような内容かは人によるが‐楽しいというものであった。ただし、1名ではあるが「楽しい」ではなく「真面目にするもの」と述べていた者がおり、当事者の捉える言葉の意味等も考慮していく必要があると思われた。【余暇時間の過ごし方】としては、友人と過ごす者もいるが、親と過ごす者もいて、青年期にある者としては問題であると考えられた。
きょうだいの会
きょうだいの会をどのように運営していけば効果的であるのか、2名ではあるが、きょうだいの方に個別のインタビューを実施する中で、話し合った。その結果、ダウン症を持つきょうだいへの思いやその存在の影響等については、家族の中でまずは親がどのように思っているか、また周囲の反応にも影響されること、小さいうちはきょうだいがダウン症を持っているか否かは関係なくふつうにきょうだい関係が築かれていくこと、自分たちが成長するにつれきょうだい関係は変化していくことなどが語られた。その中で、正解はないので、他の家族の状況、他のきょうだいがどのように考えているかなど話し合う機会が持てるといいが、社会人になっていくと多くの人々の時間を調整するのは難しいが、その様な機会があることで、時間のある時に参加できると、きょうだい会の存在意義は認めるという意見が出された。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
ダウン症を持つ青年のインタビューを実施するにあたり、ある程度コミュニケーションが可能な青年を確保すること及び日程調整に予想以上に時間がかかってしまったこと、またその特性からインタビュー自体に時間を要することで予定より遅れることとなった。
さらに2020年の2月～3月で保健師や福祉職を対象として研修会を実施する予定であったが、コロナウイルス感染の影響で予定を組み、実施することができなくなった。
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| Strategy for Future Research Activity |
これまでの研究結果をまとめ、多くの方に青年期のダウン症を理解してもらうべく、冊子を作成する準備を進める。
また、研修会については、社会情勢をみながら年度内に実現できるよう準備だけは進めていく。これらの作業に当たり、直接人と会って話し合うことができない状況であったとしてもメール等利用しながら進められる努力をしていく。
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| Causes of Carryover |
年度内に予定通りに進まず、次年度に「ダウン症を持つ青年とその家族」（仮題）というタイトルで冊子を作成し、これから青年期を迎えるダウン症を持つ子どものいる家族、保健師、福祉関係者等に配布するための費用及び社会情勢により実施可能となった状況で保健師や福祉関係者を対象として研修会「ダウン症を持つ青年を理解するために」（仮題）を実施するための費用とする。
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