Self-awareness of the youth with Down syndrome and building family support to bring out resilience

2021 Fiscal Year Annual Research Report

• Project/Area Number: 17K12288
• Research Institution: University of Yamanashi
• Principal Investigator: 高田谷 久美子 山梨大学, 大学院総合研究部, 医学研究員 (20125983)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2022-03-31
• Keywords: ダウン症 / 青年 / 障がい認識

Outline of Annual Research Achievements

ダウン症をもつ青年の思い：ダウン症をもつ青年自身の障がいや生活に対する思いを明らかにすべく、18歳以上の自身の言葉で語ることのできるダウン症を持つ青年11名にインタビュー調査を実施した。その結果、6つのテーマ：1)仕事に対する思い；2)友人の存在；3)余暇の過ごし方；4)障がいの意味；5)周囲の人との関わり；6)将来の夢が得られた。ダウン症のある青年はまじめに仕事に取り組んでいるが、職場で友人はできにくい。しかし、職場にいる人を仲間として認識しており、これらの人の声かけが励みになっていた。また、友人とともに活動する機会は少ないが、友人との触れ合いを楽しみにしていた。余暇は、CDを聞く、YouTubeを見る等一人で過ごすことが多かった。ダウン症をもつことをわかっていた者は4名であったが、そのことを否定してはいなかった。
ダウン症をもつ青年の生活の様子やその思いを、冊子『ダウン症のある青年の生活』にまとめ、医療・福祉等関係者に配布した。
ダウン症をもつ青年のきょうだいの思い：ダウン症をもつ青年（以下同胞とする）のきょうだいが、同胞と暮らす中で、成長とともにどのような思いを抱いてきたかを明らかにするため、きょうだい6名にインタビュー調査を実施した。その結果、6つのテーマ：1)同胞との関係；2)きょうだいに対する両親の態度；3)同胞の障がいの意味；4)同胞に対する両親の態度；5)同胞の成長；6)きょうだいの立ち位置が得られた。きょうだいは小さいうちは、同胞の障がいに構うことなく、きょうだいはきょうだいと喧嘩もしたりしていた。同胞の年齢不相応なふるまい等、同胞のマイナスな面を気にしていたきょうだいも、同胞の自分にはない良さを認めるようになり、一個人として認めていくようになる。きょうだい自身の成長につれ、親よりも客観的に同胞を見ることができ、家族のマネージャーとしての機能を果たす。