2018 Fiscal Year Research-status Report
プラダー・ウィリー症候群のある児が社会的適応を促進する為のベストプラクティス開発
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17K12295
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| Research Institution | Nagasaki University |
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Principal Investigator |
佐々木 規子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 助教 (90315268)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
宮原 春美 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 教授 (00209933)
森藤 香奈子 長崎大学, 医歯薬学総合研究科(保健学科), 准教授 (70404209)
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| Project Period (FY) |
2017-04-01 – 2020-03-31
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| Keywords | Prader-Willi症候群 / 成人期 / 半構成的面接調査 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本調査は、就学期のプラダー・ウィリー症候群（以下，ＰＷＳ）のある児が社会的適応を促進する為のベストプラクティスの開発を目的とする。
平成29年度はＰＷＳのある児の実態調査を保護者対象に実施した。ＰＷＳ児の7割が標準体型であり、ＰＷＳの早期診断によってＰＷＳの特性を考慮した管理や治療が可能になったためと考えられた。一方、学校生活では，担任とのコミュニケーションに戸惑う経験をした保護者は約半数おり、保護者と担任間のＰＷＳの認識の「ズレ」が原因と考えられた。ＰＷＳ児の支援者である周囲の者は特にＰＷＳ特有な不適応行動の理解を困難と感じていた。
当初、平成30年度はＰＷＳ児に関わる教職員を対象とした実態調査を計画していたが、ＰＷＳ児の支援を検討する上で、支援者からみたＰＷＳのニーズだけでなく、ＰＷＳ児・者自身がどのように感じているか、本人のニーズを把握する必要があると考えた。そこで、平成30年度はＰＷＳ児・者本人の言葉から、ＰＷＳ者の世界を記述することを試みた。調査対象は成人期にあるＰＷＳ者本人とその保護者とし、調査方法はインタビュー調査とした。参加同意が得られた13組にインタビュー調査を実施した。現在、インタビューデータを逐語録に起こし、分析を開始したところである。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
平成30年度はPWS児の支援者である教職員を対象とした実態調査の予定であったが、平成29年度のPWS児の実態調査（生活、医療、就学）の結果だけではPWS者の真のニーズが把握できず、PWS者本人へのインタビュー調査を追加したため。
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| Strategy for Future Research Activity |
今年度実施したPWS者本人13名に対するインタビュー調査は、同席した保護者にデータを確認・内容補足をしてもらったが、PWS本人の言葉だけでは精神状態が反映されにくく、「自尊感情」や「自己効力感」尺度を用いた評価を追加し、分析を行う。
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| Causes of Carryover |
平成30年度にＰＷＳ者本人および保護者13組へのインタビュー調査を追加した。調査にかかる費用として、インタビューは対象者居住地にて行うための旅費とテープ起こし（15000円/時間）で、一組当たりの調査に約60000円の費用を要した。そのため、前払い支払い請求を行った。当初、研究責任者が13組全てのインタビュー調査を担当する予定であったが、うち3組は対象者居住地域近隣に所属する研究協力者が担当し、その旅費負担は少額であったため、予定使用額に残金が生じた。
平成31年度は評価尺度を用いた調査を郵送法で行うと共に、データ分析のための分担者らとの研究打ち合わせ、および研究成果発表を行う。
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