2018 Fiscal Year Research-status Report
Investigation of contributing factors on quality of life in patients with muscular disorders
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17K14067
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| Research Institution | Oita University |
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Principal Investigator |
藤野 陽生 大分大学, 教育学部, 准教授 (20707343)
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2017-04-01 – 2020-03-31
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| Keywords | 筋ジストロフィー / 筋強直性ジストロフィー / quality of life / アセスメント / 中枢神経症状 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
筋疾患にはさまざまな病態が含まれるが、筋ジストロフィーは進行性の筋の委縮を主症状とする難病である。筋ジストロフィー児・者では、全般的な知的能力に問題はなくとも、自らの病気の理解が十分でないために、適切なセルフマネジメントが難しくなる場合がある。その結果として、適切なセルフケアが行われず、生活の質（QoL）が大きく損なわれてしまうことになる。
筋強直性ジストロフィーでは、注意、集中、視空間の構成力、遂行機能など多様な認知的領域で、認知機能障害がみられる場合があることが海外の研究で指摘されてきた。これまでに日本の筋強直性ジストロフィー患者で検討したものは極めて少数例のものであった。本邦の患者においても、数多くの領域を評価する認知機能検査バッテリーを用いた横断研究においても多様な領域での低下がみられた。筋強直性ジストロフィーでは、社会生活への影響や日常生活における機能を改善、支援を実施していくために、筋力低下の症状だけでなく、認知機能などの中枢神経症状も含めたアセスメントが必要となってくることを示唆した。ただし、本研究では多くの検査を実施しているため、臨床で利用できるバッテリーを作成することが今後の課題となる。また、試行段階ではあるが試行的に認知行動療法の要素を利用した介入を実施し、その実施における課題を検討した。
Duchenne型筋ジストロフィーでは自閉症的症状を伴う場合が知られており、Duchenne型、Becker型筋ジストロフィーの若年の患者で、これらの問題が生活適応の妨げとなりうるため、発達段階のアセスメントが重要であることを示唆した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
本研究の計画における、重要な要素として、認知機能など社会生活につながる要因を探索し、一定の成果を得ることができた。これらの成果については、学会でも発表を行い、関連する専門領域の研究者らと積極的に意見交換を行うことができた。今後、さらに研究を推進していく必要はあるが、おおむね順調に達成していると考えられる。
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| Strategy for Future Research Activity |
研究のデータ取得を引き続き進めていく必要がある。また、認知機能の評価バッテリーについては、検討する必要がある。また、海外での支援方策の状況を参照しながら、支援上の課題を検討していく。筋疾患はその多くが希少疾患でもあるため、IDMCなどの国際会議の場を利用し、関連する施設・領域の国内外の研究者とコミュニケーションをしながら、研究をさらに推し進めていく。
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[Presentation] 生体情報端末を利用したDM1における認知行動療法のパイロットスタディ（刀根山病院と大阪大学病院での事例）2018
Author(s)
井村修, 上田幸彦, 藤野陽生, 新垣ほのか, 大野真紀子, 諏訪園秀吾, 松井未紗, 齊藤利雄, 松村剛, 藤村晴俊, 高橋正紀
Organizer
第5回筋ジストロフィー医療研究会
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