在宅重症心身障がい児のレスパイトケア活用推進を目指すツール作成および効果検証

2018 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 17K17489
• Research Institution: St. Luke's International University
• Principal Investigator: 西垣 佳織 聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (90637852)
• Project Period (FY): 2017-04-01 – 2020-03-31
• Keywords: 重症心身障害児 / 家族 / レスパイトケア

Outline of Annual Research Achievements

今年度は、調査目的のうち、レスパイトケア活用を促進するツールの開発に特に重点的に取り組んだ。小児医療、小児看護の関連学会および書籍、さらに文献検討を通して得た重症心身障害児とその家族の経験、支援に関する最新の知見を収集した。収集した知見に基づいて、重症心身障害児を対象としたレスパイトケアの活用を促進するツールの作成を継続した。家族を対象としたツールは「レスパイトケア利用の意思決定を促進する内容」とした。また、子どもと家族の発達段階毎にレスパイトケアの活用の方策と、生涯を通じての活用の方策についても明示した。レスパイトケア提供者を対象としたツールは、「子どもと家族の状況に応じてレスパイトケアが活用されているか」を簡便に測定できる内容とした。子どもと家族が、各発達段階に応じてレスパイトケアを活用できるための支援とともに、今後の年齢に応じて進む発達段階の変化に応じた活用を促進する内容とした。本ツールが精錬され実用化されることで、レスパイトケアの活用が促進され、重症心身障害児および家族が在宅療養を過度な負担ない継続の一助となると考える。
また今後予定している、ツールの精錬・効果測定を目的とした調査について、調査依頼機関との調整を実施した。紹介可能な対象者の状況、依頼の方法等について具体的な調整を行うことができた。
さらに、レスパイトケア活用の効果を測定するツールである介護負担感尺度について、文献検討による因子項目の予備的検討を実施した。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

レスパイトケア活用を促進するツール作成のために、文献による検討に加えて、現在の制度の状況を検討する必要があった。しかしながら、レスパイトケアを取り巻く医療・福祉・教育の環境が大きく変化した1年であり、検討に時間を要した。特に医療的ケアが必要な子どもへの福祉・教育の場での大きな変化への対応を含めたツールとするためにエフォートを割く必要があった。
介護負担感尺度の作成は、予備的な検討に時間を割くことで、十分な質の担保を試みた。

Strategy for Future Research Activity

重症心身障害児のレスパイトケア活用を促進するツールの精錬・効果測定のために、重症心身障害児家族およびレスパイトケア提供者を対象としたインタビューおよび質問紙調査を実施する。
介護負担感尺度作成の調査は、対象者の身体状況が多様であるため、それらを網羅またはモジュール形式で測定ができるような形式を目指して調査を進める。

Causes of Carryover

予定していたツール作成に関連した調査の開始が来年度となったため。