2019 Fiscal Year Research-status Report

未成年の子どもがいる家族の遺伝情報に関する家族間コミュニケーションの記述研究

Research Project

Project/Area Number	17K19823
Research Institution	University of Miyazaki
Principal Investigator	野間口千香穂宮崎大学, 医学部, 教授 (40237871)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	野末明希宮崎大学, 医学部, 助教 (30569794) 荒武亜紀宮崎大学, 医学部, 助教 (90773523) 矢野朋実宮崎県立看護大学, 看護学部, 准教授 (90363580) 狩集綾子宮崎大学, 医学部, 助教 (80832881)
Project Period (FY)	2017-06-30 – 2021-03-31
Keywords	遺伝性疾患 / 家族間コミュニケーション / 遺伝性乳癌卵巣癌症候群 / ターナー症候群 / 遺伝学的情報 / 記述研究 / 小児
Outline of Annual Research Achievements	本研究は、遺伝医療において、遺伝情報に関する家族間コミュニケーション支援に関する看護実践や研究に資することを目的とし、未成年の子どもを含む遺伝情報に関する家族間コミュニケーションの様相を明らかにするためがん医療と小児医療のぞれぞれの分野での研究を計画している。がん医療分野では、令和元年度は平成30年度に立案した研究計画に基づき、遺伝子診断を受けている遺伝性乳癌卵巣癌患の女性で子どものいる患者を対象として、子どもとの遺伝情報に関するコミュニケーションの様相を明らかにする目的で、面接調査を開始した。1例の面接調査が終了した段階で2例目以降の面接調査の計画について、新型コロナウィルス感染症の感染拡大による影響により面接の場所、日程等の見直しが必要となった。そのため、改めて面接法によるデータ収集の具体的方法を検討し、倫理審査による承認を得て、改めて対象者との調整を行い、面接調査を継続している。小児医療分野では、染色体異常の疾患としてターナー症候群に焦点をあてて、ターナー症候群女児の家族を対象として子どもの健康や体質に関連した家族間コミュニケーションの実態を明らかにすることを目的として、質問紙調査の研究計画を立案した。質問項目には、親子とのコミュニケーションの実態、その背景や理由等を含めており、回答しやすく負担のない質問紙となるように、ターナー症候群の家族会に協力を得て質問項目の精錬を行った。現在、倫理審査を経て、計画に基づいて、質問紙調査を実施している。調査用紙の配布は、ターナー症候群の診療にあたる小児内分泌専門医のグループの協力を得て、全国でターナー症候群の診療をしている小児科より家族に配布し、無記名により郵送による回収を行っている。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 4: Progress in research has been delayed. Reason 令和元年度は、がん医療分野での面接調査と小児医療分野での質問紙調査においてデータ収集を完了し、分析する計画であったが、新型コロナウィルス感染症感染拡大の影響による対面による面接調査が困難となったことと小児医療分野での質問紙の検討に時間を要し、調査開始の時期が遅れたことによって新型コロナウィルス感染症感染拡大による影響を受けたことと、配布のための準備として協力機関の倫理審査に時間を要していることから、質問紙配布が遅れている施設があることで、質問紙配布に時間を要している。
Strategy for Future Research Activity	がん医療分野における面接調査はデータ収集方法として対面だけではなく、インターネット等の利用の方法も追加修正して、再度倫理審査による承認を得たため、令和元年度に協力の意向が得られて、面接調査を計画していた対象者に対して、面接調査を実施する。小児医療分野での質問紙調査は、配布対象者は約200名であり、現在約40部配布している。そのため、各協力機関の準備が整い次第、配布していただけるように調整できている。
Causes of Carryover	小児医療分野での質問紙の検討に時間を要し、2019年度に調査予定だった質問紙調査の開始が遅れたこと、新型コロナウィルス感染症拡大の影響によってがん医療分野での対面による面接調査が困難となったことで、データ収集の計画修正が必要となり、データ収集のための旅費や送料の使用が予定より少なったため、次年度に使用する必要が生じた。令和2年度にデータ収集が進められる体制を再度検討して、データ収集方法の変更を行う準備が整ったため、それに沿ってデータ収集を行い、分析を行う。そのための経費として使用する。