2022 Fiscal Year Annual Research Report

Descriptive study of family communication about genetic information in families with their children

Research Project

Project/Area Number	17K19823
Research Institution	University of Miyazaki
Principal Investigator	野間口千香穂宮崎大学, 医学部, 教授 (40237871)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	野末明希宮崎大学, 医学部, 助教 (30569794) 荒武亜紀宮崎大学, 医学部, 助教 (90773523) 矢野朋実宮崎県立看護大学, 看護学部, 准教授 (90363580) 狩集綾子宮崎大学, 医学部, 助教 (80832881)
Project Period (FY)	2017-06-30 – 2023-03-31
Keywords	遺伝性疾患 / 家族間コミュニケーション / 遺伝性乳癌卵巣癌症候群 / ターナー症候群 / 遺伝学的情報 / 記述研究
Outline of Annual Research Achievements	本研究は、遺伝医療において遺伝情報に関する家族間コミュニケーション支援の看護実践や研究に資することを目的とし、未成年の子どもを含む家族間コミュニケーションの様相を明らかにするためがん医療と小児医療の分野での研究を実施した。がん医療分野では、遺伝性乳癌卵巣癌症候群（HBOC）関連がんで子をもつ女性に対して、面接調査を行い、遺伝情報を子と共有する過程においては、女性は乳癌に罹患したこと、併せて遺伝性あることの重大性という受け止めから子どもとの情報共有について常に心を配っていた。遺伝性であるが故の負担を感じながらも、遺伝性の乳癌をもつ自己に対する意味を自らが見出すことによって、具体的なコミュニケーション行動につながっている様相が明らかとなった。また、子どもが未成年の場合は、遺伝に関することの前に日常的にわかりやすい乳癌という病気や治療によって生じていることを伝えることから始めていた。小児医療分野では、ターナー症候群女児の親に対して体質や治療に関連した家族間コミュニケーションの実態について質問紙調査を行い、親はターナー症候群の特徴や治療の内容によって、いつ話すか、誰が話すか、という点から異なるコミュニケーションの実態が明らかとなり、特に生殖に関連することについて親は知識として得ているものの子どもの年齢が高くなっても子どもに話している割合は7割程度であり、移行期の支援に向けて課題があることが明らかになった。これらの知見をもとにチャイルドライフスペシャリスト、ならびに遺伝看護実践者・研究者と討議や意見交換を重ねて、遺伝情報に関する家族間コミュニケーション支援のあり方について検討した。