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2020 Fiscal Year Research-status Report

Development of home-based care for ALS-FTD

Research Project

Project/Area Number 18K10304
Research InstitutionGunma University

Principal Investigator

牛久保 美津子  群馬大学, 大学院保健学研究科, 教授 (90213412)

Project Period (FY) 2018-04-01 – 2022-03-31
Keywords筋萎縮性側索硬化症 / 認知機能障害 / 多疾患併存 / マルチモビディティ / 看護支援 / 難病
Outline of Annual Research Achievements

3年目は、昨年度と同様、認知機能障害を有する筋萎縮性側索硬化症(ALS)療養者の事例検討を行う予定であったが、昨年度来の新型コロナ感染症の流行により、調査が実施できない状況である。そのため、文献検索を行い、エビデンスや知見の収集に努めた。また、昨年度に実施したALS支援経験者を対象とした調査結果のまとめを行った。認知機能障害を有するALS療養者の支援に関する研修会の参加者22名を4グループにわけて、ALSと認知機能障害を併せ持つ場合のケアや関わりの工夫点や考え、支援上の課題についてグループディスカッションを行った。得られたデータは質的帰納的分析を行い、コード、サブカテゴリ、カテゴリを抽出した。ケアの工夫や考えでは、16サブカテゴリから6カテゴリが抽出された。6カテゴリは[認知機能障害のアセスメントの工夫]、[病院と地域との連携強化]、[こだわりへの具体的対応方法の工夫]、[説明方法の工夫]、[意思決定支援]、[認知機能障害の受け止め方]であった。支援上の課題は、5サブカテゴリから2カテゴリ[認知機能障害の評価]、[ケア提供者型の対応]があげられた。ALSに認知機能障害を有することにより、日常生活へのこだわりが強くなり、支援者からのケア変更の申し出をスムーズに受け入れることが困難となる。そのことで、本人と看護師の安全性確保が問題を引き起こし、看護師はどこまで療養者の要望にそうべきかジレンマをいだく。またケアに時間を要することで他患者のケアに支障が及ぶ。また看護師への罵声やハラスメント、コミュニケーション困難もあり、看護師が心身ともに疲弊し、ケアの質の低下をまねく構図が明らかになった。ALSに認知機能障害が併存している場合は、療養者への対応が難しく、病院と地域とが一層の連携強化をし、それぞれの療養場所のメリットを発揮した最適なケアを追究する必要があることが明らかとなった。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

実際の事例における支援内容を記述する調査を実施予定であったが、COVID-19の流行により、療養者側、家族介護者側、支援者側より協力を得ることが難しく実施できていない。オンラインでの実施に切り替えることは難しい調査内容であるため、調査方法や調査内容の変更を検討する。

Strategy for Future Research Activity

COVID-19が終息傾向がみられるまでは調査実施が困難である。文献を検索して、ALSで認知機能障害を有する看護支援について検討をはかり、総説といった形でエビデンスを発信するなども検討する。

Causes of Carryover

年度内に論文がアクセプトされなかったため、掲載料の支払いが発生しなかった。また、実地調査ができなかったことから、調査に関わる費用が発生しなかった。今後に調査が実施できるかどうかは新型コロナ感染症の流行情勢をみながら考える。成果発表のためのいくつかの学会参加は、参加費のみで出張旅費が発生しなかった。

  • Research Products

    (8 results)

All 2020

All Journal Article (4 results) (of which Peer Reviewed: 2 results) Presentation (4 results) (of which Invited: 1 results)

  • [Journal Article] がんを併せ持つALS療養者に対する看護職者の支援状況2020

    • Author(s)
      大谷忠広、河端裕美、牛久保美津子
    • Journal Title

      難病と在宅ケア

      Volume: 26(2) Pages: 30-34

  • [Journal Article] Circumstances in the Last Stage of Life in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis Using NOninvasive Positive Pressure Ventilation2020

    • Author(s)
      Mitsuko Ushikubo
    • Journal Title

      IMJ

      Volume: 27(2) Pages: 1-4

    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 複合疾患を有するALS療養者に対するケアの研究ことはじめ2020

    • Author(s)
      牛久保美津子、大谷忠広、河端裕美
    • Journal Title

      難病と在宅ケア

      Volume: 26(4) Pages: 31-35

  • [Journal Article] がんを併せ持つ筋萎縮性側索硬化症療養者の療養状況に関する事例報告2020

    • Author(s)
      牛久保美津子、高橋千里
    • Journal Title

      日本難病看護学会誌

      Volume: 25(2) Pages: 153-159

    • Peer Reviewed
  • [Presentation] 認知機能障害を有する筋萎縮性側索硬化症療養者に対する看護支援の検討2020

    • Author(s)
      牛久保美津子、梨木恵実子、大谷忠広、河端裕美、川尻洋美
    • Organizer
      日本難病看護学会
  • [Presentation] 難病診療拠点病院に設置された難病相談支援センターと難病医療ネットワークの現状と課題2020

    • Author(s)
      川尻洋美、牛久保美津子、村上正巳
    • Organizer
      日本難病看護学会
  • [Presentation] モルヒネを使用する在宅筋萎縮性側索硬化症者の療養生活状況2020

    • Author(s)
      加藤志織、梨木恵実子、牛久保美津子
    • Organizer
      日本難病看護学会
  • [Presentation] 次世代につなぐ難病看護・難病保健の展望2020

    • Author(s)
      牛久保美津子
    • Organizer
      日本難病看護学会
    • Invited

URL: 

Published: 2021-12-27  

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