2019 Fiscal Year Research-status Report
進行性神経難病者のエンドオブライフを見据えた支援システムに関する研究
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18K10364
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| Research Institution | Juntendo University |
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Principal Investigator |
長瀬 雅子 順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (90338765)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
漆戸 由紀子 順天堂大学, 医療看護学研究科, 助教 (60858504)
瀬尾 昌枝 順天堂大学, 医療看護学部, 助教 (70613272)
村岡 宏子 順天堂大学, 医療看護学研究科, 教授 (60258978) [Withdrawn]
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 神経難病 / 治療選択 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本年度は、前年度に引き続き進行期PD患者でレボドパ／カルビドパ配合経腸用液療法（LCIG）を選択した患者を対象にインタビュー調査を継続した。また、前年度までのデータを分析し、日本看護科学学会で報告した。
LCIG療法を選択するという経験は、将来への希望が自らの生活における自己実現への動機となっていた。その一方で、PDの根治的治療ではなく、「病気の進行は止められない」という現実との直面でもあった。薬物投与経路が胃瘻に留置されたチューブを介することが、自己概念の揺らぎにつながり、「サイボーグのような不思議な感覚」を引き起こされた。また、症状の改善とLCIG療法への期待との関係では、ほとんどの場合に症状の改善が見られる一方で、症状の改善を自覚してもなお、LCIG療法への否定的見解を抱いている患者もいた。こうした結果から、単に「症状の改善」だけでは治療選択の理由、動機とはなり得ないことが示唆された。
また、本年度は運動ニューロン疾患患者を対象にしたインタビュー調査を開始した。まだ分析の途中であるが、MND患者が治療選択において語ったのは、「死にたいと思う人はいない」であり、生きることが「通常」であるが故に「生きるために治療を選択する」のではなく、「生きているから選択する」というものであることが示唆された。例えば、胃ろうを造設するか否かでは、いまの状態を維持するために必要であるなら選択するし、人工呼吸器も呼吸困難や死への恐怖があったり、いま取り組んでいる何事かを続けるために必要であるなら選択する、というものである。将来の介護負担を理解しつつ、悩みながらも「いま」を考えていることが分かった。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
研究分担者の体調不良により、MND患者を対象にしたデータ収集等が順調には進まなかった。また、LCIG療法を選択する患者が減少していることなどから、こちらもデータ収集が難航している。さらに、2020年3月以降、COVID-19の影響でデータ収集を自粛したため、研究活動が思うようには進んでいない。
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| Strategy for Future Research Activity |
最終年度にあたり、研究計画を修正する。直接のインタビュー調査ではなく、エッセイやメール調査などを導入し、研究目的を達成する予定である。
LCIG療法を選択する患者の手記は現時点では見られないため、電話でのインタビューを検討する。また、MND患者についてはメール調査を行うよう、倫理審査を受け、データの収集に努める予定である。
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| Causes of Carryover |
現在、研究計画の大幅な変更を検討しているところである。これにより、原則としてインターネットを介した調査ができるよう、準備を整えていく予定である。具体的には、調査用にオンライン会議システムの導入と、研究対象者への謝礼に加えて通信料の保証を考えている。
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