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2021 Fiscal Year Research-status Report

進行性神経難病者のエンドオブライフを見据えた支援システムに関する研究

Research Project

Project/Area Number 18K10364
Research InstitutionJuntendo University

Principal Investigator

長瀬 雅子  順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (90338765)

Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) 漆戸 由紀子  順天堂大学, 大学院医療看護学研究科, 助教 (60858504)
瀬尾 昌枝  順天堂大学, 医療看護学部, 助教 (70613272)
村岡 宏子  順天堂大学, 医療看護学研究科, 教授 (60258978) [Withdrawn]
Project Period (FY) 2018-04-01 – 2023-03-31
Keywords神経難病 / エンドオブライフ
Outline of Annual Research Achievements

2021年度は、前年度までの運動ニューロン疾患患者を対象にしたインタビュー調査、および患者の体験記などを元に意思決定の特徴を明らかにしようと試みた。まず、データの質的記述的分析と、そこから得られた知見について専門者間で意見交換した。
また、当事者研究からの知見を取り入れ、看護学研究者がMND患者の意思決定支援に関わることへのインパクトについて検討した。特に、エンドオブライフに関わる治療選択には当事者の間でも様々な意見があるものの、それらを語ることの難しさが垣間見られた。

Current Status of Research Progress
Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

調査、研究はほぼ予定通りであるが、結果の公表に至っていない。2022年度は積極的に学会発表などをする予定である。

Strategy for Future Research Activity

2021年度は、神経難病患者の社会活動に焦点をあてて、文献調査、ならびに専門者間で意見交換をしてきた。これまでのインタビューデータと共に、2022年度中に結果を公表する予定である。また、就労に関する意思決定過程を調査するための調査計画を進めてきた。2022年度に実施し、結果を公表する予定である。現在、執筆中の論文が1本あり、また調査中で年度内に結果公表の目処を立てる予定の研究が1本ある。これらを計画通りに進めていくことが今後の方針である。

Causes of Carryover

2021年度に計画したWeb調査と、結果公表に費用がかかる。

  • Research Products

    (2 results)

All 2022 2021

All Journal Article (2 results) (of which Peer Reviewed: 2 results)

  • [Journal Article] 成人期筋強直性ジストロフィー患者の非侵襲的陽圧換気療法という体験2022

    • Author(s)
      有馬由美子、長瀬雅子
    • Journal Title

      日本難病看護学会誌

      Volume: 26(2) Pages: 161-172

    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 看護基礎教育のテキスト教材において意思決定支援が記述されている文脈:エンドオブライフに焦点をあてて2021

    • Author(s)
      鶴若麻里、長瀬雅子
    • Journal Title

      日本エンドオブライフケア学会誌

      Volume: 5(1) Pages: 1-13

    • Peer Reviewed

URL: 

Published: 2022-12-28  

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