2022 Fiscal Year Annual Research Report
Research on support systems for people with progressive neurological incurable diseases with a view to end of life.
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18K10364
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| Research Institution | Juntendo University |
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Principal Investigator |
長瀬 雅子 順天堂大学, 医療看護学部, 先任准教授 (90338765)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
漆戸 由紀子 順天堂大学, 大学院医療看護学研究科, 助教 (60858504)
瀬尾 昌枝 順天堂大学, 医療看護学部, 助教 (70613272)
村岡 宏子 順天堂大学, 医療看護学研究科, 教授 (60258978) [Withdrawn]
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 神経難病 / エンドオブライフ / 治療選択 / 生活上の選択 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
2022年度は、神経難病療養者の生活上の選択として、就労継続について検討した。就労は社会参加の一つであり、社会的役割を担うことで、社会的な発達が得られると共に、社会にとっても人材の活用という点で意義がある。病気／障害が進行する中で直面する困難さは、単なる周囲の無理解ではなく、障害の程度や種類、仕事の配分や相談できる相手の有無が要因となっていた。同じ疾患でも症状や障害の様相が多彩であることから、神経難病療養者の社会参加を実現するには事業場の積極的な取り組みだけに頼るのではなく、医療・福祉と事業場とのシームレスな連携が鍵となると考えられた。
また、引き続きMND療養者への治療選択に関する調査を実施した。MND療養者の治療選択は、「生きるための選択」であり、「不都合な身体的状況への対処」であると考えられた。特に、将来を悲観するというよりは、現在の進行する障害と向き合っていても、治療選択では「決められない」ことも多く、それにもかかわらず何事かを意思決定するに至ったのは、将来予測に加えて、現状の不都合さの回避という様相が見られた。これらの結果は、神経難病療養者のアドバンスケアプランニングや意思決定支援のあり方を再考する根拠になりうると考える。さらに、多職種連携に基づくシームレスな療養体制の構築を支援するツールの開発が必要であると考えられた。
現在、新規データを前年度までの調査結果に加えて分析し、研究成果の公表に向けた準備を進めている。具体的には、国内の学術誌への投稿を予定している。
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