2019 Fiscal Year Research-status Report
治療困難な小児がんの子どもをもつ家族の在宅移行への意思決定介入プログラム開発
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18K10388
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| Research Institution | Kanagawa University of Human Services |
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Principal Investigator |
野中 淳子 神奈川県立保健福祉大学, 保健福祉学部, 教授 (00279796)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 小児がん / 親の意思決定 / 在宅療養 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
日本における治療困難な状況にある小児がんの子どもおよび家族が、在宅医療中における意思決定をどのように行なっているか文献クリテークの結果、20件を精選し４つのテーマ【治療内容の選択】【子どもへの病名告知】【治療困難な状況における家族の困難と医療者支援】【終末期の在宅療養への移行】を抽出した。小児がんに関連した意思決定を明確にした定義や研究は少ない傾向であった。特に小児がんの子ども自身の意思決定については、ほとんどない現状であった。さらに、治療が困難な状況にある小児がんの子どもとその親が、終末期を自宅で療養することの意思決定をどのように行ってきたのか、数名の母親にインタビューを行なった。子どもの疾患は脳腫瘍であり、発症年齢は4～14歳、闘病期間は11か月～2年であった。在宅療養に向けた親の意思決定プロセスでは、親は子どもの残された時間の中で、子どもの「家に帰りたい！」という意思を尊重し、単に療養の場所として自宅を選択するのではなく、これまで過ごしてきた日常の生活を維持すること、子どもや親自身、家族にとっての最善の模索をし意思決定を行っていた。しかし、在宅療養するというその選択は、子どもの生きることを諦めてしまうこと、死を早めることになるのではないか、代理意思決定するすることに葛藤や揺らぎを生じさせていた。葛藤や揺らぎ感じながら、医療者やコメディカル等や支援や周囲のサポートを得て、親自身の出した選択（代理意思決定）を肯定でき、在宅療養を継続する原動力に変えていた。医療者は親の代理意思決定にかかる負担を周囲が理解し、心の揺れや葛藤に寄り添ったかかわりが重要であることが示唆された。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
小児がんの子どもの病名を脳腫瘍に統一し、すでに子どもが亡くなっていることや、なお闘病中に在宅療養へ移行した対象者としたため、該当する研究協力の対象者が少なく面接を断られたこともあり研究協力者確保に苦慮している。
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| Strategy for Future Research Activity |
対象事例を数件増やしたいと考えている。本年度はインタビュー結果を学会発表（日本小児看護学会）する予定である。さらに、2019年10月にベルギーのゲント大学病院およびルーベン大学病院を訪問し、ベルギーの小児がんの子どもを取り巻く医療システムや看護、AYA世代と移行期のケア、終末期ケアを学ぶことができた。その研修報告を日本小児がん看護学会誌に2020年度投稿予定である。
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| Causes of Carryover |
調査人数の確保に苦慮し、その分の経費を使えなかったことや雑費を使用できなかったこと、さらに、旅費について1名分が国際学会に参加できなかったことにより経費を使えなかった。
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