治療困難な小児がんの子どもをもつ家族の在宅移行への意思決定介入プログラム開発

2021 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K10388
• Research Institution: Shonan Kamakura University of Medical Sciences
• Principal Investigator: 野中 淳子 湘南鎌倉医療大学, 看護学部, 教授 (00279796)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: 小児がん / 在宅移行 / 意思決定 / 支援体制

Outline of Annual Research Achievements

小児専門病院に勤務し、難治性の小児がんの子どもの在宅移行への看護経験のある看護師5名（小児看護経験5年以上）に対してインタビューガイドを用いて、インタビュー調査を行った。5名の看護師は、対面2人Zoom3人で行い、年齢30～40代で在宅移行への経験は数件～10件程度と幅があり、インタビュー時間は1人45～100分で平均62分であった。医療者が在宅移行への意思決定プロセスにどのように関与して支援を行っているのか焦点を当てた。その結果、在宅移行への方針や判断はどのように決まっているかについては、①段階を経ながら進めていくが、病院で出来る治療がないから、さあ帰ろうとはなかなかいかない。②家族が望んだ在宅療養が子どもの希望が叶うことが望ましい。③医療者はあくまでもサポーターとしてかかわり、家族がそれならできると思えたら全力でサポートしていく。④手を尽くしてもそれでも家族が家庭では無理で受け入れられないとしたら、家に帰すことは子どもにとっても在宅療養は幸せでない。⑤夫婦の関係によって在宅移行に向けての家族の3パターがある等である。
在宅移行がうまくいかない場合は、①子どもは「家に帰りたい」を言えない―親子間のズレ、②家族関係・夫婦関係が影響、③子どもへの説明不足、④家族に余裕が持てず先のことが考えられない等であった。親が子どもの代理意思決定をすることについては、子どもの立場や親の立場を慮ってジレンマを抱いていた。親の意思決定は後悔を最小限にする配慮はもちろん、主体がどこかを常に意識することが大事である等の語りがあった。まだ医師からの協力が得られていないので、引き続き協力依頼を継続する。分析・考察の途中であり、さらにデータを整理していく予定である。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

調査への協力者が少なく、研究参加への協力が得られにくく時間を要してしまった。さらに、分析・考察の整理に時間を要しているので、まとめが十分に出来ていない。2021年度は学会発表までいけなかった。

Strategy for Future Research Activity

医師によるインタビュー調査ができていないので、今年度に再チャレンジしていく予定である。今あるデータの分析・考査をすすめ、小児がん看護学会に発表予定である。

Causes of Carryover

インタビュー調査に時間を要し、さらに予定人数が少ないこともあり、テープ起こしを外部委託せず自力でテープ起こしを行った。
今年は事務用日および研究協力者が増えれば追加していく。昨年はコロナでオンラインでの学会参加であったが、今年は学会参加旅費として使用していく予定である。