染色体疾患児へのDiversity support programの作成と評価

2020 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K10420
• Research Institution: Shinshu University
• Principal Investigator: 中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
• Co-Investigator(Kenkyū-buntansha): 浅野 浩子 山梨大学, 大学院総合研究部, 講師 (00794380) ; 北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 准教授 (20643795)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2022-03-31
• Keywords: ダウン症候群 / 母子相互作用 / Barnard model / NCAST / 乳幼児

Outline of Annual Research Achievements

2020年度は、ダウン症児を出産した母親が、児が示すサインや欲求をつかみ、それにどう答えていくか、という養育の力を獲得する過程を縦断的に記述することを目的に研究を開始した。
研究のデザインは前向き記述研究である。研究の実施方法：研究対象者は、協力機関を受診しているダウン症児とその母親とする。1組毎に、初回から最終回までのデータ収集、児の発達調査、NCAFSの観察調査及び母への面接調査を行う。対象者からの研究参加の同意を得るのは、児が生後7か月以内とし、研究参加の開始は8か月までとする。追跡調査は、ダウン症児が伝い歩き出来るようになる時期まで、概ね1歳6か月まで実施する。調査実施場所は、DS体操外来時に児の発達調査と母親への質問紙調査票の依頼を行い、数日後に自宅等にてNCAFSの測定と質的インタビューを行うことした。
母親への質問紙票は、愛着-養育バランス尺度、自尊感情尺度、EPDS（エジンバラ産後うつ病自己評価票）、CES-D（客観的な行動から抑うつを測定する自己評価尺度）、外傷後成長尺度日本語版（Japanese version of the Posttraumatic Growth Inventory Short Form）を用いた。児の発達への気づきについては面接を行う。
母子相互作用測定は、Barnard modelから、開発された母子相互作用を測定するツールであるNCAST（Nursing Child Assessment Satellite Training）のうちの「哺乳・離乳食場面を観察するNCAFS（Nursing Child Feeding Scale）」を用いて行うこととした。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

本研究は、ダウン症候群がある乳児の哺乳場面の観察研究ということで、研究協力者の自宅での調査になる。2020年度はCOVID19対策を行っての調査開始となった。そのため、緊急事態宣言時期から感染対策リテラシーが明確になるまで調査を中断したことで研究実施が遅延した。

Strategy for Future Research Activity

現在、5名の母子を追跡している。2020年度は妊娠届け出数も減少したため、ダウン症児の出生も減少する可能性がある。その場合は、研究方法をリモート観察を加えること、研究対象を他県での医療機関への依頼も検討している。

Causes of Carryover

2020年度に使用しなかったのは、研究対象者への謝金の支払いと、NCAFTの観察データの信頼性を確保するための評価者（研究協力者）への謝金の支払いであった。
今年度は、研究対象者への支払いと研究協力者への支払いにあてる。
また専門的知識を得るための学会、研修会への旅費の支出が不要となった点も、研究費を用いなかった理由である。
2021年度は、研究対象者、研究協力者への謝金の支払いを行う。また、22q11.2欠失症候群、PWSがある人々の調査も実施する予定である。