2022 Fiscal Year Research-status Report

在宅重症児のきょうだい支援プログラム開発とその有用性の評価

Research Project

Project/Area Number	18K10445
Research Institution	Kitasato University
Principal Investigator	古屋悦世北里大学, 看護学部, 助教 (00458754)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	小島ひで子修文大学, 看護学部, 教授 (50433719) 辻佐恵子北里大学, 看護学部, 講師 (70422889)
Project Period (FY)	2018-04-01 – 2024-03-31
Keywords	きょうだい児支援 / 在宅重症児 / 医療的ケア
Outline of Annual Research Achievements	当該年度は、令和3年度実施したパイロットスタディ“在宅重症児の学童期のきょうだい支援オンラインプログラム”をベースに倫理委員会への申請、承認を受け、臨床試験登録システム登録後にプログラムを実施した。プログラムの目的は、楽しみながら仲間がいることを知り、きょうだい自身のもつ悩みや喜びを共有することである。対象は、18歳までの重症児がいる8～12歳のきょうだいとその親である。楽しみながらきょうだいが交流を図れるように構成し、3か月間、毎月１回、計3回の参加を基本とした。評価は、きょうだいと親に、参加前後でKINDLR小学生版QOL尺度、交流会各回終了時に自作の評価アンケート、プログラム終了後にきょうだいと親それぞれにインタビューを実施した。プログラムは、2022年9月～11月に開催した。きょうだいの参加人数は計6名（小学3年1名、4年3名、5年1名、女児3名、男児3名）であった。全員が重症児の姉・兄の立場であった。各回参加人数は2～4名、重症児の医療的ケアは呼吸器や経管栄養などであった。プログラム参加前後のQOL尺度の総得点平均は、きょうだい77.3点／76.5点、親74.４点／74.5点で、参加前後で差はなかった。きょうだい用アンケートでは、「参加することができてよかった」が満点であった。親用アンケートの自由記載では「初対面でも緊張せずに仲良しに」、「オンラインでも楽しく参加」、「重症児のことを話せてうれしそう」、「家族だから話せないことを話したり聞く機会に」、「親がきょうだいの思いを知る機会にもなり安心に」が抽出された。オンライン開催により、きょうだいの思いや考えを親も知る機会になったことが示唆された。プログラム終了後のインタビューにはきょうだいと親それぞれ3名が参加した。引き続きインタビューの分析を進め、プログラム評価をおこなう。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 当該年度に計画していた“在宅重症児の学童期のきょうだい支援オンラインプログラム”は実施できたが、分析と評価、成果発表については前年度までの遅れが影響し、年度内に到達することができなかった。また、令和2・3年度に実施した医療的ケアのある在宅重症児および学童期のきょうだいを養育している母親を対象にした療育者交流プログラムに関する成果発表についても同時進行で行う予定であったが、スケジュールに遅れが生じているため、次年度に実施していく予定とする。当該年度より研究協力者として研究代表者の上司にあたる岡澄子教授より協力・助言を得ながら進めることができた。次年度も引き続き研究分担者と協力者の支援を得ながら研究遂行に努める。
Strategy for Future Research Activity	研究代表者が中心となり定期的にメール・Zoomでの会議を開催し、研究遂行を下記の通りにおこなっていく。 1）在宅重症児のきょうだいに関する養育者交流プログラムの成果発表、2）在宅重症児の学童期のきょうだい支援プログラムの評価と成果発表、3）上記２つのプログラムを統合した在宅重症児のきょうだい支援プログラム構築、４）在宅重症児のきょうだい支援プログラムに関する冊子の作成による成果発信をおこなう。
Causes of Carryover	在宅重症児の学童期のきょうだい支援プログラムの分析と評価に遅れが生じている。そのため、成果発表のための論文投稿費用やきょうだい支援に関する冊子の作成、学会発表といった成果発表のための予算である。次年度は、成果の公表をおこない予算を執行する。