神経難病患者の家族介護者に対する包括的サポートシステムの構築

2018 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K12982
• Research Institution: Kawasaki University of Medical Welfare
• Principal Investigator: 仲井 達哉 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 講師 (90758054)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2021-03-31
• Keywords: 神経難病 / 家族介護者 / 患者医師関係 / サポート

Outline of Annual Research Achievements

本研究の目的は、神経難病患者の在宅療養環境の整備ならびに安定性且つ継続性のある療養支援体制を見据え、その最も身近な支援者となる家族介護者のサポートシステムの構築を家族介護者の公私双方の関係性から包括的に展開することにある。研究代表者のこれまでの研究において、神経難病患者の家族介護者の介護負担感の軽減には、インフォーマルな人的資源として家族機能の高低が関与し、またフォーマルな人的資源として被介護者である患者の主治医の情緒的な関わりが奏功することを明らかにしている。本研究では、それら家族介護者の介護負担感の軽減に関与する人的資源を起点とし、臨床応用を見据えた包括的サポートシステムの構築を試みる。特に、家族介護者と人的資源をつなぐ媒介的機能を意図したソーシャルワーク機能の実践状況に焦点化し、その実践モデルを提示する。
研究初年度となる2018年度は、主として文献検討による課題の整理、学術集会への参加による情報収集、および神経難病患者とその家族介護者の在宅療養支援に全体的視点から関与し、地域での難病医療における基幹的役割を担っている難病医療コーディネーターへのヒアリングを行い、臨床課題と実態の現状把握を試みた。先行研究等の文献整理および学術集会での情報収集では、難病医療における専門職間連携の重要性と効果性が再認され、支援に関わる専門職自身の連携への認識の高さや協働体制を敷いての支援姿勢がうかがえた。難病医療コーディネーターへのヒアリングからは、在宅療養において患者や家族介護者から寄せられる相談内容の多くに、患者および家族介護者自身が主治医との関係形成に苦慮する例は少なくなく、それが在宅療養の課題となっている実態について情報提供を受けた。これらをもとに調査項目を検討、設計し、質的調査に向けた準備を整えている段階である。次年度は家族介護者ならびに専門職を対象とした質的調査を予定している。

Current Status of Research Progress

3: Progress in research has been slightly delayed.

Reason

実態把握に向けた専門職ヒアリングの対象者選定および実施に時間を要したため、それらを踏まえた調査項目の設計にも時間的な影響を及ぼした。そのため、質的調査の実施までは至らなかったが、調査に向けた準備は進んでおり、次年度には挽回が可能な範疇にあるものと考える。

Strategy for Future Research Activity

当初の研究計画の通り、2019年度は家族介護者ならびに医療チームにおいて調整的機能を担う医療ソーシャルワーカーを対象とした質的調査を実施し、家族介護者にとっての医療専門職とりわけ主治医との関係性に焦点をあてデータを収集する。それら集積した質的データをもとに、定量的な実態把握へ展開していくための質問紙調査の実施準備を行う予定とする。なお研究成果は随時、学会発表および学術論文にて公表する予定である。

Causes of Carryover

実態把握および情報収集のための学術集会への参加費用が当初計画よりも少額となったことに加え、専門職ヒアリングが県内でのみの実施にとどまったことが挙げられる。また、高額な文献の収集に要する費用を想定していたが、研究の進捗がやや遅れたことで、次年度での文献収集に変更したため、次年度使用額が生じた。経費の使用計画としては、学術集会および専門職ヒアリング等、今年度に不足した情報収集の費用に充当する。また次年度以降配分予定額と併せて、質的調査にかかる旅費等調査費用、および量的調査に向けた準備として印刷費、郵送費、データ分析ソフトの購入費などへの使用、さらに研究成果のまとめならびに公表のための学会参加旅費、論文投稿費用として使用する。