神経難病患者の家族介護者に対する包括的サポートシステムの構築

2020 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K12982
• Research Institution: Kawasaki University of Medical Welfare
• Principal Investigator: 仲井 達哉 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 講師 (90758054)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2022-03-31
• Keywords: 神経難病 / 家族介護者 / サポート / 関係性 / ソーシャルワーク

Outline of Annual Research Achievements

本研究は、神経難病患者の在宅療養環境の整備ならびに安定性且つ継続性のある療養支援体制を見据え、その最も身近な支援者となる家族介護者に焦点をあて、サポートシステムの構築を目指して、家族介護者を取り巻く公私双方の人的関係性に着目した検討をすることを目的としている。
今年度は、神経難病患者ならびに家族介護者の支援において、その医療チーム内での相談支援ならびにコーディネート機能に携わる専門職として医療ソーシャルワーカーを対象とし、4名の調査対象者に協力を得てインタビュー調査を実施した。神経難病患者の支援過程における家族介護者への支援として、「病状理解の促進」「決定支援」「多職種コーディネート」「医療チームとの関係形成」などを実践項目として整理することができた。多くの専門職が関与する神経難病患者の支援において、連携機能の重要性は高いが、とりわけ進行期の患者を支える家族介護者にとっては、病状進行や療養過程に出現する医療行為、医療資源などが多岐にわたることで、より精緻な調整機能の重要性が示唆された。これらの実態を踏まえて、神経難病患者の家族介護者支援において、有効且つ必要とされる調整機能に着目し、さらに調査を重ねていく予定である。
併せて、新型コロナウイルス感染症の拡大情勢を受けて、時期を再考し実施を延期していた当事者（家族介護者）を対象としたインタビュー調査に向けて、患者団体事務局との調査準備を経て、現在調査実施中である。

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

新型コロナウイルス感染症の拡大情勢は終息の見通しがなく、昨年度より持ち越したインタビュー調査の実施についても、医療機関の専門職である医療ソーシャルワーカーや神経難病患者と同居する家族介護者を調査対象者としていたことも考慮し、実施時期を見定めたことの影響は大きい。次年度は、インタビュー調査から得られた結果をもとに、量的調査の実施を準備し実施する予定である。

Strategy for Future Research Activity

次年度は、家族介護者を対象とした介護実態（医療専門職とりわけ主治医との「関係性」に焦点化した調査）に関するインタビュー調査を実施すること、また今年度実施した医療ソーシャルワーカーを対象としたインタビュー調査による実態把握を踏まえた、家族介護者を 対象とした取り巻く公私のサポート状況について、定量的調査を行う予定とする。
しかしながら、新型コロナウイルス感染症の感染対応経過を考慮しながら、その実施方法などは引き続き柔軟に検討していく。なお、研究成果は学術論文にて公表する予定である。

Causes of Carryover

インタビュー調査にかかる旅費等の調査費用については、新型コロナウイルス感染症予防の観点よりWeb等を活用した調査実施方法へと変更したことにより発生しなかった。またそれに合わせて、インタビュー調査後に実施予定であった量的調査を次年度に見送ったことで、それに関わる準備費用、実施費用等も繰越すこととなり、次年度使用額が生じた。経費の使用計画としては、量的調査の実施に向けた印刷費、郵送費、データ解析ソフトの購入費などへの使用、また研究成果のまとめならびに公表のための論文投稿費用として使用する。