2023 Fiscal Year Annual Research Report
Establising a Comprehensive Support System for Family caregivers of patients with Intractable Neurological Diseases.
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18K12982
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| Research Institution | Kawasaki University of Medical Welfare |
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Principal Investigator |
仲井 達哉 川崎医療福祉大学, 医療福祉学部, 准教授 (90758054)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 神経難病 / 家族介護者 / サポート / 関係性 / ソーシャルワーク |
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| Outline of Annual Research Achievements |
神経難病患者の家族介護者の支援のあり方を検討することを目的としている。
1年目は難病医療の基幹的役割を担う難病医療コーディネーターへのヒアリングによる臨床課題と実態の現状把握を行った。主治医との関係形成に苦慮する例は少なくなく、専門職間連携の重要性と効果性が再認された。2年目は国際学会での情報収集を図り、家族内関係や家族ライフサイクルと患者の関係、家族支援への注視による支援効果が報告されており、家族への注目が再認された。3年目は新型コロナウイルス感染症により研究計画が遅れたものの、医療ソーシャルワーカー4名を対象としたインタビュー調査を実施した。「病状理解の促進」「決定支援」「多職種コーディネート」「医療チームとの関係形成」を支援構造として整理した。4年目は神経難病患者の家族介護者3名を対象としたインタビュー調査を実施し、医療専門職との関係性や医療専門職の関与姿勢が、家族介護者の負担感や困難感を左右することが示唆された。5年目は医療ソーシャルワーカーの家族介護者支援の実践状況を明らかにすべくアンケート調査票を作成したが、新型コロナウイルス感染症による医療機関の逼迫状況を鑑み実施は見送った。6年目（2023年度）は第11回日本難病医療ネットワーク学会での成果発表を行った。そして現任の医療ソーシャルワーカー2000名を無作為抽出し、家族介護者の支援実践について調査した。「アセスメント」「情報提供」「理解促進」「権利擁護」「医療専門職との関係形成」「チームアプローチ」に関する実践状況を問い、その結果、社会環境的視点や生活歴を重視したアセスメントが高い実践頻度を示していた。また他の医療専門職と家族介護者との仲介やアドボカシー機能も特徴的な実践として見出された。加えて、実践の有効性・効果性の観点からは、医療専門職と家族介護者の関係形成・維持、チーム内のメンテナンス機能などを見出した。
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