2019 Fiscal Year Research-status Report
Developing support network for the parents and the child with rare chromosomal abnormality
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18K17554
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| Research Institution | Yamaguchi University |
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Principal Investigator |
沓脱 小枝子 山口大学, 大学院医学系研究科, 助教 (50513785)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2021-03-31
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| Keywords | 染色体異常 / 稀少疾患 / 遺伝看護 / ネットワーク / 家族会 / 難病 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本プロジェクトは、稀少な染色体異常症に焦点を当て、「稀少な染色体異常症のある児の家族がわが子を育てる中で必要とする支援にアクセスしやすくするためには、どのような方策を取る必要があるか」を、プロジェクト全体を通した研究の問いとしている。
第一段階として稀少な染色体異常のある児の家族を対象とした調査を実施し、家族が求める情報へのアクセスを可能にするきっかけとして「専門職の支援につながる」、「ピアにつながる」ことが存在する点が明らかになった。調査の結果は今後成果発表を予定している。
第二段階として看護職①および②（①：遺伝診療部のある大学病院および総合病院の産婦人科、NICU、小児科看護師を対象）、（②：小児を対象に訪問看護を実施している訪問看護師、市町村において母子保健を担当する保健師を対象）を対象とした調査を予定しており、準備を進めている。稀少な染色体異常症のある児に対する看護の実態、特に「いかにして家族のニーズを捉え、育児の中で必要とする支援につないでいるか」という点に焦点を当てて調査する予定である。
本プロジェクトでの研究成果をもとに、稀少な染色体異常症の支援に関する勉強会を開催する予定であり、勉強会の開催に向け、国内で開催された稀少な染色体異常症のある児の家族会に出席し、運営や多職種が協働するための方策についてなど、有用な情報を得ることができた。家族会において得た内容を、学部学生の教育にも生かすことができた。
国際学会において海外の研究者との交流を図ることができ、そこで知り得た海外のウェブサイトから、英国における個々の稀少な染色体異常症に関する情報公開の仕方や家族間の交流の方策について情報を得ることができた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
看護職を対象とした調査を実施する計画であったが、調査を開始することができておらず、この点が当初の予定から遅れていると考える。
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| Strategy for Future Research Activity |
看護職を対象とした調査を実施し、稀少な染色体異常症のある子どもの看護を実践する上で「いかにして家族のニーズを捉え、育児の中で必要とする支援につないでいるか」を把握する。
家族および看護職を対象に実施した調査の内容を基に、稀少な染色体異常症の支援に関する勉強会を開催する。さらに、本プロジェクトの当初の計画には予定していなかったが、昨今の社会情勢も鑑み、対面式の地域勉強会の他に「ウェブサイトを起点とした家族間の情報交換・交流が図れる仕組み作り」も検討していきたいと考えている。
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