DMD患者の家族のSOCを育む家族支援ガイドラインの開発

2021 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K17571
• Research Institution: Fukuoka Children’s Hospital
• Principal Investigator: 山口 智治 地方独立行政法人福岡市立病院機構福岡市立こども病院(臨床研究部), 臨床研究部, 看護師 (80784826)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: sense of coherence / 家族 / Duchenne型筋ジストロフィー / 健康 / salutogenesis

Outline of Annual Research Achievements

本研究は，Duchenne型筋ジストロフィー患者の家族がSOCを育み，家族が健康の維持・増進を目指すための家族支援ガイドラインの開発を目的としている．
平成28年度より本研究者が行った「成人期のDuchenne型筋ジストロフィー（DMD）療養者を内包する家族が直面する課題と効果的な看護支援方法についての考案」の発展的研究であり，その内容と先行研究より，DMD患者の家族がDMDの進行に伴う症状や治療などの対応と同時に，家族構造や機能の変化に伴う家族発達に関連する課題に取り組むなかで，SOCを育んでいることが予測された．そのため，Step1からStep5の5段階を経て家族支援ガイドラインの開発に取り組む予定であった．
しかし,covid-19の感染拡大に伴い,DMD家族へのインタビュー調査とDMD家族に関わる専門職とのFGIが困難なため，研究計画の修正を行っている．
文献検討や質問紙調査により家族支援ガイドラインの開発に取り組んでいく.

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

covid-19の感染拡大に伴い，研究方法の見直しを要した．

Strategy for Future Research Activity

1.研究方法の見直し（文献検討・質問紙調査法）．
2.倫理審査委員会を受審する（必要時）．
3.研究協力機関への研究協力依頼など調査を進めることができるように手続きを進める．

Causes of Carryover

調査を遂行できず次年度に調査を持ち越した.
次年度に質問紙調査，質問紙等の印刷，統計ソフトの購入などに助成金を使用していく.