DMD患者の家族のSOCを育む家族支援ガイドラインの開発

2022 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K17571
• Research Institution: Fukuoka Children’s Hospital
• Principal Investigator: 山口 智治 地方独立行政法人福岡市立病院機構福岡市立こども病院(臨床研究部), 臨床研究部, 看護師 (80784826)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2024-03-31
• Keywords: sense of coherense / 家族 / Duchenne型筋ジストロフィー / 健康 / salutohgenesis

Outline of Annual Research Achievements

本研究は，Duchenne型筋ジストロフィー患者の家族がSOCを育み，家族が健康の維持・増進を目指すための家族支援ガイドラインの開発を目的としている．
平成28年度より本研究者が実施した「成人期のDuchenne型筋ジストロフィー（DMD）療養者を内包する家族が直面する課題と効果的な看護支援方法の考案」の発展的研究であり，その内容と先行研究より，DMD患者の家族がDMDの進行に伴う症状や治療などの対応と同時に，家族構造や機能の変化に伴う家族発達に関連する課題に取り組む中で，SOCを育んでいることが予測された．そのため，Step1からStep5の5段階を経て家族支援ガイドラインの開発に取り組む予定であった．
しかし，covid-19の感染拡大に伴い，DMD家族へのインタビュー調査とDMD家族に関わる専門職とのFGIが困難なため，研究計画の修正を要した．
研究方法の見直しを行い，文献検討や質問紙調査によって家族支援ガイドラインの原案作成に取り組んでいく．

Current Status of Research Progress

4: Progress in research has been delayed.

Reason

covid-19の感染拡大に伴い，研究方法の見直しを要した．

Strategy for Future Research Activity

1．研究方法の見直し（文献検討・研究対象者の変更・質問紙調査法の検討）
2．倫理審査受審
3．研究協力機関への研究協力依頼・諸手続き

Causes of Carryover

covid-19感染拡大に伴い，研究計画の変更を要した．
次年度に研究計画変更に伴う先行研究の情報収集や質問紙調査実施のため，文献購入や学会参加，質問紙等の印刷・通信費などに使用する．
また，次年度は研究者の所属機関変更に伴い，研究環境を整えるためのPC周辺機器・文具購入などに使用する．