2022 Fiscal Year Research-status Report
Providing educational MANGA tool: Impact on quantity and quality of family health history collection
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18K17597
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| Research Institution | National Cancer Center Japan |
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Principal Investigator |
平岡 弓枝 国立研究開発法人国立がん研究センター, 東病院, 遺伝子診療部門 遺伝カウンセラー (90796731)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 遺伝カウンセリング / 家族歴 / 遺伝性腫瘍 / 遺伝学的検査 / がんゲノム医療 / HBOC |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究にて開発したマンガ冊子ツールでは、遺伝性腫瘍の遺伝学的検査を受ける患者と血縁者の理解を深める補助ツールとなること、自律的な意思決定サポートを担うことを目指している。
2020年には遺伝性乳癌卵巣癌（HBOC）の診断を目的としたBRCA1/2遺伝子検査とHBOCの診断が確定した患者に対するリスク低減手術やサーベイランスが保険適用となり、HBOC診断が一般的に診療の中で提供されるようになった。これにより、これまでHBOCのことを意識していなかった患者やその家族もBRCA1/2遺伝子検査を広く受けるようになる契機となった。
本研究では、2022年度までに、認定遺伝カウンセラー、臨床遺伝専門医、HBOC診断に関わる臨床医、HBOC患者会、マンガ作画担当者と編集者、等と議論や検討を重ね、マンガ冊子ツール初版の完成に至った。完成されたマンガ冊子ツールは、家族歴を知ることやそれを家系内で共有することの重要性を伝えることだけでなく、HBOCの疾患について、遺伝や遺伝子について、HBOCの診断方法、遺伝カウンセリング、診断された場合の検診方法、等についてもわかりやすく説明されている内容となった。
2023年度は、研究デザインや質問調査票の検討を進めていく。状況が目まぐるしく変化していることから、改めて調査方法を再検討する。状況の変化に応じてマンガ冊子ツールの修正や、オンラインでも閲覧できるような形式での発行も検討している。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
冊子ツールの初版が完成し、印刷まで完了した。本冊子ツールが理解を深めるツールとして適しているか、調査していく予定であったが、研究代表者が私事理由により科学研究費助成事業の補助事業期間延長を行ったため、2022年度は研究が一時中断されていた。
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| Strategy for Future Research Activity |
本冊子ツールが理解を深める補助ツールを担えるのか評価を行っていく。見やすさや読みやすさについても評価を得て、必要に応じて改定を行っていく。また、学術集会や論文投稿の準備を行っていく。そして、実際にBRCA1/2遺伝子検査の受検を希望もしくは検討している人々に配布できるよう進めていく予定である。
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| Causes of Carryover |
2022年度は本冊子ツール初版の印刷に至ったが、COVID-19の影響を受け、特に海外学術集会への出席を控えたため、旅費経費に影響した。また、研究代表者が私事理由により科学研究費助成事業の補助事業期間延長を行ったため、一時期間、研究が中断されていた。
次年度は本研究の調査や評価のために助成金を使用して参りたい。冊子ツールの修正やPDF版の作成も検討している。
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[Presentation] Perceptions of comprehensive genomic profiling (CGP) among patients and families undergoing CGP: a retrospective study2022
Author(s)
Misaki Takeno, Kyoko Toju, Ayumi Setsuda, Naoko Kuriyama, Manami Matsukawa, Shinichi Masuda, Tsuyoshi Uemoto, Ayumi Iwaya, Akiko Maruta, Masami Yuda, Ikuko Chiba, Yumie Hiraoka, Akiko Nakayama, Toru Mukohara, Takeshi Kuwata, Katsuya Tsuchihara
Organizer
第19回日本臨床腫瘍学会学術集会
