Providing educational MANGA tool: Impact on quantity and quality of family health history collection

2023 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 18K17597
• Research Institution: National Cancer Center Japan
• Principal Investigator: 平岡 弓枝 国立研究開発法人国立がん研究センター, 東病院, 遺伝子診療部門 遺伝カウンセラー (90796731)
• Project Period (FY): 2018-04-01 – 2025-03-31
• Keywords: 遺伝カウンセリング / 家族歴 / 遺伝性腫瘍 / 遺伝学的検査 / がんゲノム医療 / HBOC

Outline of Annual Research Achievements

本研究で開発を行った冊子ツールにて、遺伝性腫瘍の遺伝学的検査を受ける患者と血縁者の理解を深める補助的な役割となること、そして、自律的な意思決定をサポートすることを目指している。
生殖細胞系列のBRAC1/2遺伝子の病的バリアント有無を調べ、乳癌の治療方針を決めるコンパニオン診断が2018年承認され、卵巣癌、前立腺癌、膵癌に対しても追加承認となった。そして2020年には遺伝性乳癌卵巣癌（HBOC）の診断を目的としたBRCA1/2遺伝学的検査とHBOC診断後のリスク低減卵巣卵管/乳房摘出手術やサーベイランスが保険適用となり、BRCA1/2遺伝学的検査を受ける人が増えてきている状況である。そのため、従来は遺伝専門外来（遺伝カウンセリング）にて家族歴の確認、BRCA1/2遺伝学的検査の検査前説明や検査後の結果開示が行われていたが、各科主治医によって検査前説明や同意取得が行われる機会も増えてきている。そこで、マンガによる冊子ツールを開発するに至った。

2022年度までに、認定遺伝カウンセラー、臨床遺伝専門医、HBOC診断に関わる臨床医、HBOC患者会代表、マンガ作画担当者と編集者、等と議論や検討を重ね、マンガ冊子ツール初版の完成に至った。完成されたマンガ冊子ツールは、HBOCの疾患について、遺伝や遺伝子について、HBOCの診断方法、遺伝カウンセリング、診断された場合の検診方法、そして家族歴を知ることやそれを家系内で共有することの重要性を、シンプルにわかりやすく伝えられるツールとなった。
2023年度は、完成した第1版第1刷を用いて、HBOC診療に関わる/関わらない医療スタッフ等を対象にウェブアンケートを実施し、マンガ冊子ツールの有用性を検討した。
本年度は、学術集会にて、完成したマンガ冊子ツールやウェブアンケート調査の結果について発表を行う予定である。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

開発したマンガ冊子ツールの初版完成に至り、冊子印刷まで完了している。HBOC診療に関わる/関わらない医療スタッフ等を対象に、マンガ冊子ツールの有用性を検討するためのウェブアンケートを行った。

Strategy for Future Research Activity

2024年度は、学術集会や論文投稿等にて2023年度実施したウェブアンケート結果の発表を行っていく。また、第1版発行時よりアップデートされた情報があるため、マンガ冊子ツールの変更修正を行いう。さらに、デジタル版を発行し、BRCA1/2遺伝学的検査を検討している人に広く読んで頂けるよう整えていく。

Causes of Carryover

診療報酬改定により、マンガ冊子ツールにてアップデートすべき事項を認めた。次年度にその修正を行うことを優先したため、次年度使用額が生じている。