2019 Fiscal Year Research-status Report
Analysis of needs of newly designated "nanbyo",specific diseases patients in the community, living support and health guidance
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18K17613
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| Research Institution | Asahikawa University |
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Principal Investigator |
羽原 美奈子 旭川大学, 保健福祉学部, 教授 (30279434)
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| Project Period (FY) |
2018-04-01 – 2022-03-31
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| Keywords | 指定難病 / ニーズ / quality of life |
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| Outline of Annual Research Achievements |
令和元年度は、地域の実態と対象者把握のためのデータ収集と分析を継続した。北海道における指定難病登録申請件数の収集を道保健所に依頼し、平成24年度から平成30年度の難病登録者数の推移を把握した。また、北海道で新たに申請された指定難病（これまでの56疾患を除き新たに指定された疾患）だけを割り出し集計すると、平成30年度末では、8,313件（136疾病）の登録となっていた。新規指定難病件数は北海道全体難病登録の15%弱になる。
新規に登録された疾患は、多くは膠原病に類似されるものであり神経難病は少ない。北海道における新規指定難病にはどのような特徴がみられるのかさらに分析を加え、論文化・公表する予定。おおまかにこのコロナ感染危機における環境下で、いかに難病患者が基礎疾患となる難病の進行を予防し療養を継続していくかは保健指導上の鍵となる。研究目的でもある新規指定難病患者の生活上の課題を見つけ、保健指導の方向性を探る予定である。
令和元年度は研究者が大会長で「地域包括ケアにおける難病保健活動~豊かに生きる社会づくりをめざして~」をテーマに、第23回看護総合科学研究会学術集会を開催した（2019.10.12於旭川市）。聖隷クリストファー看護大学 川村佐和子教授により「難病保健・訪問看護活動のこれまでとこれからの課題」と題し、難病保健における歴史を教授いただいた。難病保健集大成の学びであった。山形市保健所長加藤丈夫氏からは「震災停電時の人工呼吸器装着在宅難病患者の慢性期病院への搬送システムの構築―safty netとしての“KINT“システム」教育講演（羽原座長）、研究会参加者で難病患者とともに災害時の備えについて考える機会を得、有意義な学術集会となった。
その他北海道難病連旭川支部主催研修会で「難病法施行以降の諸課題と展望」を報告。（2019.11.10）
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
対象となる指定難病患者の把握は、保健所からの協力を得て、データ（申請登録件数）を入手できたが、分析集計に予想以上の時間がかかり数集計のみで終了している。
令和元年度は、個別に調査聞き取りを実施する予定であったが準備に遅れを取り、対象者の選定もできないまま、COVID-19におけるパンデミックとなり研究活動の進行が妨げられた。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和元年度末より新型コロナVirusの感染拡大によるパンデミック状態である。個別聞き取り調査などは難航が予測され、調査方法の変更見直しを行う予定。
2020年度は、感染拡大を予防するには、対面で調査を継続するといった行為はできるだけ避けて、アンケート調査等で難病患者の生活状況を探る方向が望ましい。まずは計画の変更がなされるか、どのような方策が考えられるのか検討していく。
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| Causes of Carryover |
今年度は年度途中より、パンデミックの影響で研究活動自体計画通りの進行はままならない状況となった。しかし、調査方法の変更・工夫において本研究の目的は達成されるものと考える。
感染拡大予防を考慮した研究計画を立案し実行する。
そのために、オンラインによる通信物品、消毒材料および感染予防用品一式、研究協力者雇用を新たに計上する。さらに調査必要費用、謝礼、また研究論文作成および投稿費用なども必要となる。
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