2022 Fiscal Year Annual Research Report
Medical/public health ethics on Learning Healthcare System
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19H03868
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| Research Institution | The University of Tokyo |
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Principal Investigator |
井上 悠輔 東京大学, 医科学研究所, 准教授 (30378658)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
高島 響子 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, その他部局等, 主任研究員 (10735749)
山本 圭一郎 国立研究開発法人国立国際医療研究センター, 臨床研究センター, 臨床研究統括部生命倫理研究室 室長 (50633591)
松井 健志 国立研究開発法人国立がん研究センター, がん対策研究所, 部長 (60431764)
大北 全俊 東北大学, 医学系研究科, 准教授 (70437325)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 医療倫理 / 公衆衛生倫理 / 医療情報 / プライバシー / ラーニングヘルスケア |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本計画は、ラーニング・ヘルスケア・システムの可能性と限界について、臨床倫理・研究倫理に加え、公衆衛生倫理を加味して検討を行い、現在の倫理規範や関連制度に欠けている視点・論点を特定し、医療ビッグデータ時代の新しい道徳的基盤を提案することをめざす。令和４年度は、新型コロナウイルス感染症の影響を引き続き受けることとなったが、各研究者がそれまでの個別の検討テーマを土台としつつ、最終年度として成果をまとめることとした。
この間の議論を発展させた成果として、公衆衛生倫理に関する原則・主な価値について、主な論客による提案を手掛かりに整理する作業（井上、口頭発表、日本公衆衛生学会第81回総会 2022年10月8日）、公衆衛生・研究倫理に深くかかわる、個人情報保護法改正と研究倫理指針の改正の論評がある（井上、年報医事法学 (37) 212-217 2022年9月）。同じく、情報・試料の活用をめぐるカストディアンシップをめぐる研究成果も刊行された（山本ら、臨床薬理 53(4) 147-154 2022年8月）。どちらも個人と公的な取り組むとを架橋するインフラ形成をめぐる議論であり、また「個人選択」の濫用への問題提起をなすものである。一方、ラーニング・ヘルスケア・システムの検討は、有識者間の議論、専門職の取り組みのみでは限界もあり、社会への周知やPPIを含めた市民・患者の発案も含めたボトムアップなアプローチが求められることも認識された。残念ながら、現行の“オプトアウト”は消極的な姿勢でしかなく、改良も待たれる。この点について、オプトアウトについての人々の受け止めと問題意識に関するヒアリング調査の結果をまとめ、投稿に至った。また、この研究の議論を発展的に展開すべく、「疫学倫理」に関する単行本の翻訳作業も開始した。
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| Research Progress Status |
令和4年度が最終年度であるため、記入しない。
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| Strategy for Future Research Activity |
令和4年度が最終年度であるため、記入しない。
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[Presentation] Brief History on National Policies against Rare Diseases in Japan and Their Ethical Challenges2022
Author(s)
Keiichiro Yamamoto, Kyoto Takashima, Reiko Arakawa, Kenji Matsui, Haruka Nakada, Hidenori Akutsu, Yuko Nagamizu, Kaori Muto, Saori Watanabe, Yutori Takai, Shohei Suzuki
Organizer
American Society for Bioethics and Humanities 24th Annual Conference
Int'l Joint Research
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