2019 Fiscal Year Research-status Report
「遺伝」と「薬害」の意味を読み解く：血友病コミュニティの教育・啓発活動の実践から
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19K02151
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| Research Institution | Shujitsu University |
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Principal Investigator |
中塚 朋子 就実大学, 人文科学部, 准教授 (50457131)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 薬害 / 薬害教育 / 副教材 / 相互行為 / 医療社会学 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、薬害HIV感染問題を経験した血友病コミュニティをフィールドとして、患者・家族・医療関係者などが取り組む、「遺伝」や「薬害」に関する教育・啓発活動について、質的調査法（文献調査、聞き取り調査、メディア分析）を用いた社会学的研究である。「遺伝性疾患」に対する人々の意識や考え、「薬害」に関する経験や歴史の共有・継承の方法を、血友病コミュニティで行われている教育・啓発活動の実践から考察することを目的としている。
薬害被害者やその支援者たちは、「二度と薬害の被害者も加害者もつくりたくない」というスローガンのもと、薬害に関する教育・啓発活動に取り組んできた。過去のさまざまな薬害事件の反省を踏まえ、薬害の歴史や構造、その被害の実際を理解するとともに、社会の一員としての薬害との関係性について学ぶ機会を広く提供しようとする取り組みを「薬害教育」という。
「薬害教育」の実践として、中等教育（とくに中学校３年生）を対象した薬害教育に関する取り組みについて検討を継続的に行っている。「薬害」を学ぶための副教材『薬害を学ぼう――どうすれば防げるのか？なぜ起こったのか？』（小冊子）が制作される過程を公開されている議事録から検討するものである。2019年度は、その副教材を制作する過程において、薬害被害者から提供される写真の利用について分析を行った。関係者がどのように「薬害」を表象（イメージ）し、教育現場で教材の活用を期待しているのかを明らかにした（中塚 2020）。また、薬害研究資料館などの構想の現状と過程に関する検討会の議事録の検討や関連施設の観察調査を進めている。
「遺伝」に関する教育・啓発活動の検討という点に関しては、血友病コミュニティにおける「保因者」のケア・支援に関する取り組みを中心に調査データの収集・検討を進めている。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
・薬害教育の副教材のおける写真の利用についての論考を発表したため。
・薬害に関する書籍に掲載予定の薬害教育に関する論考を執筆中であるため。
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| Strategy for Future Research Activity |
本研究は、人々が、①「遺伝子疾患」をどのように意味づけ、自己や他者を理解するのか、②「薬害」の経験や歴史をどのように共有し、継承しようとするのかという、２つの学術的「問い」から研究課題に取り組んでいる。
①血友病の重症患者の場合、幼少期から症状が発現する傾向にあるため、疾患についての知識や自己認識は、発達段階やライフイベントに応じて段階的に得ていることが、聞き取り調査で明らかになっている。医療関係者や患者会で配布されている数多くの教育資材は、患者教育を補助する役割を担っている。また、近年では保因者に対するケアや支援が高まるなか、保因者向けの教育資材が次々と登場している。本研究では、患者向け（幼年期・少年期・青年期を比較検討）や保因者向けの教育資材を分析し、「遺伝」に関する情報提供の特性を明らかにする。また、教育資材の活用について、医療関係者や製薬企業、患者・家族等への聞き取りデータを分析し、考察を進めていくこととする。
②「薬害教育」の推進のために制作された小冊子の制作過程の分析を継続しつつ、薬害教育の一貫として制作される視聴覚教材の検討を進めていく。「薬害」に関する経験や歴史、そして「薬害」概念の運用の仕方について考察を行っていく。「薬害教育」の取り組みは、初等・中等教育、医療専門職を養成する高等教育、医療従事者や製薬企業・医療機器企業をはじめとする実務家を対象とした生涯教育、市民を対象とした社会教育や生涯学習において広がりをみせ、制度化されつつある。そうした取り組みの現状についても、全体像を把握し、その実情について明らかにする。このほか、「薬害研究資料館」の構想や取り組みの経過について、薬害教育検討会の議事録や資料をもとにして検討を行う。
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| Causes of Carryover |
・発注した物品の納品が、学内の年度内会計書類提出の締め切り期日を越えて、2020年3月以降になることが明らかになったため、次年度に繰り越した。
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Research Products
(1 results)
