2021 Fiscal Year Research-status Report
「遺伝」と「薬害」の意味を読み解く：血友病コミュニティの教育・啓発活動の実践から
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19K02151
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| Research Institution | Shujitsu University |
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Principal Investigator |
中塚 朋子 就実大学, 人文科学部, 准教授 (50457131)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 薬害 / 薬害教育 / 副教材 / 相互行為 / 医療社会学 / 保因者 / 血友病 / ジェンダー |
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| Outline of Annual Research Achievements |
本研究は、薬害HIV感染問題を経験した血友病コミュニティをフィールドとして、患者・家族・医療関係者などが取り組む、「遺伝」や「薬害」に関する教育・啓発活動について、質的調査法（文献調査、聞き取り調査、メディア分析）を用いた社会学的研究である。「遺伝性疾患」に対する人々の意識や考え、「薬害」に関する経験や歴史の共有・継承の方法を、血友病コミュニティで行われている教育・啓発活動の実践から考察することを目的としている。
2021年度は、編著『薬害とは何か―新しい薬害の社会学』（近刊）へ掲載予定である論考「薬害根絶への思いと薬害教育」の執筆に注力した。薬害教育は、薬害被害者や支援者の薬害根絶への思いによって推進されてきた。公教育や生涯学習、医療専門職を養成する高等教育における薬害教育の導入の背景や実際の取り組みに関する考察を行った。そして、薬害は社会的分業が進展した社会の歪みとして生じた現象ととらえ、薬害の再発防止を目指した社会の連帯という薬害教育のねらいについて論じた。また、陣痛促進剤によって被害を受けた薬害被害者の方々への聞き取り調査にも加わった。陣痛促進剤による薬害は、リプロダクション（妊娠・出産）と医療をめぐる相互行為の帰結として現れる。薬害再発防止に向けた取り組みをたどると、薬害に関する教育・啓発活動の一端をとらえることができる。リプロダクションと薬害問題という観点において、本研究の課題とも隣接している事象として資料収集とともに比較検討する情報を得られた。
また、薬害教育の映像資料の収集とその検討を行う一方で、「バーチャル・ヘモフィリアシンポジウム2021」やネットワーク医療と人権主催のオンラインセミナーへの参加のほか、血友病コミュニティ関連の資料の検討（ヘモフィリア友の会全国ネットワーク編，2021，『ヘモフィリアを語る』，ネットワーク医療と人権）を行った。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
3: Progress in research has been slightly delayed.
Reason
・新型コロナ感染拡大による影響で、オンライン開催の集会への参加機会は容易になったものの、フィールドワークや関連する資料館の見学、国内外の学会や会議の出張などを控える必要があったため。
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| Strategy for Future Research Activity |
本研究は、人々が、①「遺伝子疾患」をどのように意味づけ、自己や他者を理解するのか、②「薬害」の経験や歴史をどのように共有し、継承しようとするのかという、２つの学術的「問い」から研究課題に取り組んでいる。
①血友病の重症患者の場合、幼少期から症状が発現する傾向にあるため、疾患についての知識や自己認識は、発達段階やライフイベントに応じて段階的に得ていることが、聞き取り調査で明らかになっている。医療関係者や患者会で配布されている数多くの教育資材は、患者教育を補助する役割を担っている。また、近年では保因者に対するケアや支援が高まるなか、保因者向けの教育資材が次々と登場している。本研究では、患者向け（幼年期・少年期・青年期を比較検討）や保因者向けの教育資材を分析し、「遺伝」に関する情報提供の特性を明らかにする。また、教育資材の活用について、医療関係者や製薬企業、患者・家族等への聞き取りデータを分析し、考察を進めていくこととする。
②「薬害教育」の推進のために制作された小冊子の制作過程の分析を継続しつつ、薬害教育の一貫として制作される視聴覚教材の検討を進めていく。「薬害」に関する経験や歴史、そして「薬害」概念の運用の仕方について考察を行っていく。「薬害教育」の取り組みは、初等・中等教育、医療専門職を養成する高等教育、医療従事者や製薬企業・医療機器企業をはじめとする実務家を対象とした生涯教育、市民を対象とした社会教育や生涯学習において広がりをみせ、制度化されつつある。そうした取り組みの現状についても、全体像を把握し、その実情について明らかにする。このほか、「薬害研究資料館」の構想や取り組みの経過について、薬害教育検討会の議事録や資料をもとにして検討を行う。
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