膠原病レジストリにおける患者報告型アウトカム測定システムの開発と診療の質の検証

2021 Fiscal Year Research-status Report

• Project/Area Number: 19K10534
• Research Institution: Kochi University
• Principal Investigator: 佐田 憲映 高知大学, 医学部, 特任教授 (70423308)
• Project Period (FY): 2019-04-01 – 2023-03-31
• Keywords: 生活の質 / 電子入力システム / 全身性エリテマトーデス

Outline of Annual Research Achievements

現在進行している全身性エリテマトーデス患者を対象としたレジストリ研究で、紙ベースで収集している患者アンケート用紙の項目の再検討を行った。
項目を改訂し、新たにQOLなどの測定項目を追加したアンケート内容について、タブレットおよびスマートフォンで入力可能となる入力フォームを作成した。
新規登録患者、既登録患者いずれの登録も可能となり、その後も一括管理可能となるようなシステムを構築した。
収集されたデータはCSVファイルで一括ダウンロード可能となるようにした。試験的に操作を行い、運用上の問題点を抽出し、システムの改良を行った。
レジストリに登録されている症例を、システムへも登録し、実際の対象患者での入力を開始し、運用上の患者のシステム利用および非利用の意向調査や解決策について検討を追加した。

Current Status of Research Progress

2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.

Reason

システム利用に関する患者側の問題が解決できた

Strategy for Future Research Activity

改良を加えたシステムを使用してデータ収集を継続する

Causes of Carryover

論文掲載費として計上していた予算であったが、論文投稿中で年度内に査読が完了しなかったため翌年度に残した。