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2021 Fiscal Year Annual Research Report

ICF based Advance Life Planning for amyotrophic lateral sclerosis patients

Research Project

Project/Area Number 19K10540
Research InstitutionTohoku Medical and Pharmaceutical University

Principal Investigator

伊藤 道哉  東北医科薬科大学, 医学部, 准教授 (70221083)

Project Period (FY) 2019-04-01 – 2022-03-31
Keywords筋萎縮性側索硬化症 / ALS / アドバンスライフプランニング / ALP / 国際生活機能分類 / 社会参加 / ローテクコミュニケーション支援 / 非運動症状
Outline of Annual Research Achievements

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、進行性の神経難病であり、原因究明、治療薬の開発研究が進められているが、現段階では、進行を止める治療法はない。本研究開始当初は、ICF(国際生活機能分類)の構成要因の一つである「参加」に着目した筋萎縮性側索硬化症(ALS)等難病当事者のアドバンスライフプランニング(ALP、ご本人、ご家族、医療・ケア関係者が一体となって、価値観や人生観を尊重しながら、受けたい医療やケア、住まい方、人生設計について話し合い、ご本人の生き方を共有するプロセス)のモデル化と普及を目的としスタートした。しかし、新型コロナウイルス感染症のパンデミック長期化により、ALS当事者の療養は深刻な打撃を受け、コロナ禍以前とは生活の状況、特に社会「参加」について量的・質的に激減するという大きな変化が生じた。そこで、全国のALS当事者を代表し、かつ全国のALS等難病当事者の相談依頼が集まる、日本ALS協会会長歴任者とそのケアスタッフに対する訪問対面調査、および、オンライン面談等により、ALS当事者の社会「参加」を阻害する要因と、促進する要因を明らかにすることで、コロナ禍での新たな生き方を設計するALPについて検討した。
ALS患者の社会「参加」の阻害要因は、新型コロナ感染防止のための外出制限、熟達した介護者の安定確保の困難、症状の進行、とりわけ、非運動症状で、ケアに影響を及ぼす情動制止困難の悪化が挙げられた。一方、社会「参加」を維持・促進する要因は、障がい者総合支援の重度訪問介護の活用、熟達した仙人ヘルパーの確保、若手介護者の養成、口文字法、透明文字盤法など、いわゆるローテクによる24時間・365日のコミュニケーション確保ができる介護者を確保していること、全国のALS当事者・家族との交流、就労支援等行政との直接交渉、介護者への感謝、これまでの愉しみを愉しむ工夫を重ねることが挙げられた。

  • Research Products

    (8 results)

All 2021

All Journal Article (5 results) (of which Int'l Joint Research: 1 results,  Peer Reviewed: 5 results,  Open Access: 1 results) Presentation (3 results) (of which Invited: 1 results)

  • [Journal Article] Cybernic treatment with wearable cyborg Hybrid Assistive Limb (HAL) improves ambulatory function in patients with slowly progressive rare neuromuscular diseases: a multicentre, randomised, controlled crossover trial for efficacy and safety (NCY-3001)2021

    • Author(s)
      Nakajima Takashi、Sankai Yoshiyuki、Morita Mitsuya、Maeno Takashi、Komai Kiyonobu、Ikeda Tetsuhiko、Ishikawa Yuka、Maeshima Shinichiro、Aoki Masashi、Ito Michiya、Mima Tatsuya、Miura Toshihiko、Matsuda Jun、Kawaguchi Yumiko、Hayashi Tomohiro、Shingu Masahiro、Kawamoto Hiroaki、 et al.
    • Journal Title

      Orphanet Journal of Rare Diseases

      Volume: 16 Pages: 1-18

    • DOI

      10.1186/s13023-021-01928-9

    • Peer Reviewed / Open Access / Int'l Joint Research
  • [Journal Article] 日本ALS協会会員対象ニーズ調査における筋萎縮性側索硬化症患者の悩みと期待2021

    • Author(s)
      伊藤道哉、尾形倫明、千葉宏毅
    • Journal Title

      日本医療・病院管理学会誌(1882-594X)

      Volume: 58巻Suppl. Pages: 168-168

    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 対人援助研修を受講したエンドオブライフケア提供者のターミナルケア態度に関する効果(その2)2021

    • Author(s)
      尾形倫明、千葉宏毅、タラ澤邦男、森谷就慶、伊藤道哉、濃沼信夫
    • Journal Title

      日本医療・病院管理学会誌(1882-594X)

      Volume: 58巻Suppl. Pages: 158-158

    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] ポリファーマシー対策による医療の質と安全の向上2021

    • Author(s)
      濃沼信夫、 尾形倫明、伊藤道哉、古川勝敏、佐藤滋、 菅野厚博、住友和弘、 宮澤イザベル、大原貴裕
    • Journal Title

      日本老年医学会雑誌(0300-9173)

      Volume: 58巻Suppl. Pages: 199-199

    • Peer Reviewed
  • [Journal Article] 日本人と尊厳死2021

    • Author(s)
      伊藤道哉
    • Journal Title

      第39回東北理学療法学術大会抄録集

      Volume: 39 Pages: 19-21

    • Peer Reviewed
  • [Presentation] 日本人と尊厳死2021

    • Author(s)
      伊藤道哉
    • Organizer
      第39回東北理学療法学術大会 教育講演
    • Invited
  • [Presentation] 日本ALS協会会員対象ニーズ調査における筋萎縮性側索硬化症患者の悩みと期待2021

    • Author(s)
      伊藤道哉、尾形倫明、千葉宏毅
    • Organizer
      第59回日本医療・病院管理学会学術総会
  • [Presentation] 対人援助研修を受講したエンドオブライフケア提供者のターミナルケア態度に関する効果(その2)2021

    • Author(s)
      尾形倫明、千葉宏毅、タラ澤邦男、森谷就慶、伊藤道哉、濃沼信夫
    • Organizer
      第59回日本医療・病院管理学会学術総会

URL: 

Published: 2022-12-28  

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