2020 Fiscal Year Research-status Report

重症心身障がい児を養育する家族への地域ケアロードマップとケアモデルの開発

Research Project

Project/Area Number	19K10973
Research Institution	Chiba University
Principal Investigator	佐藤奈保千葉大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (10291577)
Co-Investigator(Kenkyū-buntansha)	西垣佳織聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 准教授 (90637852) 松澤明美茨城キリスト教大学, 看護学部, 准教授 (20382822) 岡澄子杏林大学, 保健学部, 教授 (20305387) 小林京子聖路加国際大学, 大学院看護学研究科, 教授 (30437446)
Project Period (FY)	2019-04-01 – 2022-03-31
Keywords	重症心身障害児 / 家族 / 地域 / ケアロードマップ / ソーシャルキャピタル
Outline of Annual Research Achievements	本研究の目的は、重症心身障がい児（以下、重症児）と家族の発達段階に応じた変化と、変化の場面で発揮される家族の力を明らかとし、それらを基に、地域で生活する重症児と家族に対するケアロードマップならびにケアモデルの作成を行うことである。本研究の最終目標は、『地域で重症児を育てる家族が、地域資源と有機的に相互作用しながら生活を組み立て、家族員全員の健康な生活を維持、継続できることを目指すケアモデルの開発』である。この取り組みにより、重症児の家族に関わる専門職が、発達段階の変化において直面する課題を縦断的にとらえて支援を組み立てることを可能とし、また、家族が地域の中で力を発揮しながら生活を継続することを促す支援が可能となる。令和２年度は、新型コロナウイルス感染症パンデミック下で調査実施が実質不可能であったため、研究A、Bを継続するとともに、研究Bにおいて、Social Capital尺度の翻訳版開発に着手した。米国で開発され、複数言語に翻訳され使用されているSocial Capital for families raising with children with chronic condition（Looman, 2006）について、原版作成者からの許諾を得た後、尺度開発ガイドラインCOSMINに則り日本語翻訳版を作成した。令和２年度内に日本語暫定版の作成が終了し、令和３年度は尺度の信頼性、妥当性の検証により日本語版を確定する。この尺度開発とそれに続く調査により、本研究の調査対象である障害児を育てる家族という文脈でのソーシャルキャピタルが測定可能となるとともに、ケアロードマップの作成に有用な知見が得られる。
Current Status of Research Progress	Current Status of Research Progress 3: Progress in research has been slightly delayed. Reason 新型コロナウイルス感染症パンデミックにより、調査実施が実質不可能となったこと、ならびに、研究代表者、分担者とも、本研究課題へのエフォートを減少させざるを得なかったことから、当初計画の内容、方法を変更して進めている状況にある。今後も調査実施は極めて困難であることが予測されるため、本研究課題の目的達成に向けて、計画ならびに実施方法の見直しが必要である。一方で令和２年度には、前年度の進捗の中で把握された、当初計画以外に検討が必要な２つの課題のうち、ソーシャルキャピタル尺度翻訳版の開発について進めることができた。これは研究Bの計画に追加して実施し、令和３年度も継続する。
Strategy for Future Research Activity	現在の社会状況を鑑みると、当初計画に挙げた研究Cの内容のうち、当事者家族への調査実施は極めて困難と考えられるため、調査は専門職のみに実施することを検討する。すなわち、研究Cを「地域で重症児の家族を支援する専門職に対する調査」とし、これと文献研究（研究A、B）による知見を統合してケアロードマップを検討することとする。ソーシャルキャピタル尺度の開発は、研究Bに追加して継続し、尺度の信頼性、妥当性の検討、日本語版の確定の後、障害をもつ子どもの家族のソーシャルキャピタルとその関連要因について量的に検討する。なお、令和元年度に要検討として挙げた、思春期～成人期となった重症児の家族に関する一次研究については、このような家族をケアする専門職への調査とし、研究Cに含める形で進める。
Causes of Carryover	【次年度使用額が生じた理由】社会状況により調査が実施できなかったこと、参加予定の学会、研究会が開催中止またはオンライン開催となったこと、研究打ち合わせをオンラインで実施したことから、旅費の支出がなかった。【使用計画】次年度使用額は、専門職を対象とした調査にかかる費用、これまでの成果公表の準備に使用する予定である。