2019 Fiscal Year Research-status Report
Structuring of experience of the parents who bring up severe motor and Intellectual disabilities make a shared decision-making.
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19K11023
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| Research Institution | Konan Women's University |
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Principal Investigator |
田中 雅美 甲南女子大学, 看護リハビリテーション学部, 助教 (60835776)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
村上 靖彦 大阪大学, 人間科学研究科, 教授 (30328679)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2022-03-31
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| Keywords | 重症心身障害児 / 代理意思決定 / 現象学的アプローチ / 親支援 / 最善の利益 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
新生児医療の急速な発展は，救命率を上昇させると同時に生存能力の限界（Limit of Viability）と言われる新生児の医療選択において、さまざまなジレンマが生じている。医療選択の第一義的な責任を有する親に対しての支援策については、その基盤となる子どもの「最善の利益」が明確でないために、それぞれの支援者がその都度対応しているのが現状である。
2019年度は、医療や生命倫理学の文脈のなかで障害新生児の「最善の利益」がどのように検討されているのか文献検討をしてきた。同時に、重症心身障害児を育てる親を中心として結成された親の会の活動に参加し、参与観察を中心に行っていった。参与観察の中で親たちは、出生前後から代理意思決定を強いられていることと、その際に支援されているという認識は親たちにとっては希薄なものであり語られることはなった。また、医療に異議申し立てすることさえもできずに、ただ状況を受け入れるしかなかった現状が明らかとなった。2020年度は、これらの結果を基に研究目的である「代理意思決定後の経験」に着目しインタビューデータを取り分析を進めていく予定である。また、文献検討においては「最善の利益」が時代と文化に大きく左右されるのではないかという示唆を得ているが仮説を立てるのみになっている。今年度は文献の再検討もしていきたい。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
文献検討において、「最善の利益」が時代と文化によって変動が大きい概念であることがわかったことは大きな成果であった。この結果によって、親が代理意思決定後にも長きに渡り揺らぎを経験しているという仮定への真実味が増してきた。以上の結果を踏まえ、代理意思決定後の支援策確立の重要性が明らかになった。また、フィールドで参与観察を行うことにより親と子どもの実際の生活を知ることは、代理意思決定における親の重責を知ることができた。改めて代理意思決定支援は子どもと共に生きていく過程全てにおいて必要であることが実感できた。同時に、親の会への定期的な参加は様々な親からのインタビューを可能とし、今後のデータ蓄積が大いに期待できる。以上のことから「おおむね順調に進展している」と判断した。
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| Strategy for Future Research Activity |
2020年度は、引き続き参与観察をすると同時に、インタビューデータを取りはじめていく。またそのデータを分析し、必要時追加インタビューを行うという作業を繰り返すことによって、代理意思決定後の親の経験構造を描き出していく。
2019年度は代理意思決定支援の現場である医療分野を中心に文献検討を行ってきた。2020年度は日本を中心として社会学や障害学分野における文献検討を行っていくことによって新たな視点を得ることが期待できる。
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| Causes of Carryover |
当該年度に使用した旅券の証明書を紛失し支払い請求が行えなかったため。
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