2019 Fiscal Year Research-status Report
Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools
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19K11087
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| Research Institution | Seisen Jogakuin College |
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Principal Investigator |
北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 准教授 (20643795)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
石黒 浩毅 山梨大学, 大学院総合研究部, 講師 (20375489)
桐生 徹 上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259)
稲葉 雄二 信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066)
榎本 淳子 東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)
室 亜衣 新潟県立看護大学, 看護学部, 助手 (50816957)
早川 統子 愛知学院大学, 心身科学部, 准教授 (90609710)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2022-03-31
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| Keywords | 22q11.2欠失症候群 / 就学 / ガイド / 医療教育 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
就学中の22q11.2欠失症候群（以下22q11.2DS)の子どもの家族と教育者の助言を受けながら、就学ガイドを作成し、22q11.2DSの子どもの家族30名に配布した。家族から子どもの担任と特別支援コーディネーターに就学ガイドの活用を依頼した。就学ガイドには、22q11.2DSの子どもの発達特性や特徴、起こりうる合併症などの情報、それぞれの学年で達成すべき目標や評価すべきポイントについて掲載した。就学ガイドは、海外の22q11.2DSの子どもの家族が作成したものを翻訳し、研究代表者が加筆したものを原案とした。教育者および子どもとその家族に就学ガイドを使用してもらい、それぞれに就学ガイドに沿った就学ノートを記録してもらった。就学ガイドと就学ノートは教育者と子どもの家族から定点でフィードバックを受けた。評価には、コンテンツ、フォーマット、言葉の吟味の視点を含めた。
研究代表者が、就学ガイドを配布した学校に出向き、教育現場で22q11.2DSの特徴について、就学ガイドを通して理解を促し、教育者からの聞き取り調査を実施した。教育現場で疾患の特徴が書かれたガイドは有効であり、教員は本人の強みを見つけ、本人に合わせた支援やゴールを設定するなど、教育方法を調整し、子どもの成功体験が増えるという効果が明らかになった。
就学中の22q11.2DSの子どもの能力や特性が適正な評価を受け、社会的に認められることにより、子ども自身が自己肯定感を得る体験が積み重ねられるため、今後も継続して就学ガイドの活用の効果についての聞き取りを継続していく。研究結果については、日本遺伝看護学会、国際口唇口蓋裂協会学術大会合同学術集会で発表した。
また、第12回遺伝カウンセリングアドバンストセミナーでも「学習サポートの実践とアメリカでの調整報告」についての講師を担当し、就学ガイドの認知を広めることができた。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
2: Research has progressed on the whole more than it was originally planned.
Reason
本研究の目的は、22q11.2DSの子どもの家族と教育者を対象に、研究代表者らが作成した就学ガイドの発信と、医療教育の推進により、疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について、医療と教育の両分野から検討し、医療・教育連携強化を試みることである。
就学ガイドはPDSAサイクル【計画（Plan）、実行（Do）、評価（Study）、改善（Act）】のプロセスを順に実施し、螺旋状に品質の向上を推進するマネジメント手法を用いて内容を吟味した。本研究での協力者は、22q11.2DSの就学中の子どもをもつ親と子どもの教育者である。国内の22q11.2DSの30名の子どもの家族に、就学ガイドの活用依頼をし配布することができた。
家族のサポートとして、22ｑ11.2DSの世界イベントの開催を長野県で実施した。医療教育の実施に向けては、東京都難病支援センターで、研究分担者による「ことば」と「こころ」学習会を開催した。世界イベントへの参加や学習会を通して、22q11.2DSの疾患や障がいに起因する個がもつ多様性への理解と配慮について、発信し検討することができた。
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| Strategy for Future Research Activity |
本研究の理解と、教育者への22q11.2DSの理解と認知のために、22q11.2就学サポートチームを結成し、リーフレットを作成した 就学ガイドは、海外の欠失症候群の子どもの家族が作成した就学ガイドを翻訳し、国内用に加筆したものである。22q11.2DSの子どもの発達特性や特徴、起こりうる合併症などの情報、それぞれの学年での達成目標や評価ポイントなどを掲載している。就学ガイドの活用と共に、サポートチームの医療教育担当者が学校に訪問し、疾患の理解と多様性についてこのガイドが活用できるよう教育現場に説明を行っていく。今後も22q11.2欠失症候群の子どもの家族に関わる教育者へ、就学ガイドを継続し活用してもらい、評価、改善を繰り返していく。評価に関しては、就学ガイドを使用している家族や教育者からのインタビューによる評価を実施する。
Children's Hospital of Philadelphia 22q and You CenterのリーダーであるMcDonald-McGinn氏からも本研究への支援が得られ、22q and You Centerの医療教育担当者であるEdward-Moss氏の日本での講演会の準備も進めていく予定である。
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| Causes of Carryover |
分担研究者が予定していた学習会に参加できなくなり、予定支出額を使用することができなかった。
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Research Products
(6 results)
