2021 Fiscal Year Research-status Report
Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools
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19K11087
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| Research Institution | Seisen Jogakuin College |
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Principal Investigator |
北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 准教授 (20643795)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
石黒 浩毅 山梨大学, 大学院総合研究部, 特任准教授 (20375489)
桐生 徹 上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259)
稲葉 雄二 信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066)
榎本 淳子 東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)
室 亜衣 清泉女学院大学, 看護学部, 助手 (50816957)
早川 統子 愛知学院大学, 心身科学部, 准教授 (90609710)
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
倉石 佳織 清泉女学院大学, 看護学部, 助手 (50865409)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2023-03-31
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| Keywords | 22q11.2欠失症候群 / 就学 / ガイド / 医療教育 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
実態調査結果からニーズが高いと考えて作成した就学ガイドは、22q11.2DSの就学期の子どもを育てる親と教育者と医療者、海外の専門家の意見を参考に完成させた。その後、就学中の同疾患の子どもに接する教育者にガイドを配布した。教育現場の意見を反映しながら実用性を高めるために、学校における医療教育プログラムを立案し、ガイドの運用と医療教育を通じた医教連携についての研究活動を開始した。NPO法人親子の未来を支える会のホームページ上で相談窓口をつくり、就学ガイドが必要な家族や学校に配布できる仕組みを作った。これらの成果を、日本遺伝看護学会と日本難病看護学会で発表をした。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
コロナ感染症の影響により、県外を往来してのインタビュー調査が実施できないため、研究を進めることができなった。また、22ｑ11.2DS国際学会が2年連続で延期になり、演題登録をしたが発表することができなかった。
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| Strategy for Future Research Activity |
コロナ感染症の状況に合わせ、インタビュー調査をオンラインで実施する。全国の学校への調査についても、学校長の許可を得て、オンラインで実施する方向に変更する。国際学会への参加は難しいため、オンラインで参加する。また、海外の講師との学習会についても、オンラインで実施し、家族間の交流もできるような学習会を企画する。
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| Causes of Carryover |
コロナ感染症により、研究活動が制限されたため、調査のための出張や国際学会が延期になった。次年度には実施できる予定である。
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[Presentation] 22q11.2欠失症候群の子どもを育てる親の望む支援2021
Author(s)
北村 千章, 室 亜衣, 室井 美稚子, Simon Elderton, 中込 さと子, 安河内 聰, 稲葉 雄二, 野口 昌彦, 石黒 浩毅, 早川 統子, 榎本 淳子, 倉石 佳織, 林 伸彦
Organizer
日本遺伝看護学会
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