2022 Fiscal Year Research-status Report
Research on the collaboration between educators and medical practitioners of children with 22q11.2 deletion syndrome at schools
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19K11087
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| Research Institution | Seisen Jogakuin College |
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Principal Investigator |
北村 千章 清泉女学院大学, 看護学部, 教授 (20643795)
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| Co-Investigator(Kenkyū-buntansha) |
石黒 浩毅 山梨大学, 大学院総合研究部, 特任教授 (20375489)
桐生 徹 上越教育大学, 大学院学校教育研究科, 教授 (20713259)
稲葉 雄二 信州大学, 医学部, 特任教授 (30334890)
エルダトン サイモン 新潟県立看護大学, 看護学部, 准教授 (30512066)
榎本 淳子 東洋大学, 文学部, 教授 (50408952)
室 亜衣 清泉女学院大学, 看護学部, 助教 (50816957)
早川 統子 愛知学院大学, 心身科学部, 准教授 (90609710)
中込 さと子 信州大学, 学術研究院保健学系, 教授 (10254484)
倉石 佳織 清泉女学院大学, 看護学部, 助手 (50865409)
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| Project Period (FY) |
2019-04-01 – 2024-03-31
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| Keywords | 22q11.2欠失症候群 / 就学 / ガイド / 医療教育 |
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| Outline of Annual Research Achievements |
海外の専門家の意見を参考に完成させた就学ガイドを活用し、全国の学校に出向き、就学支援を開始した。NPO親子の未来を支える会のホームページから、就学ガイドを受け取れる仕組みをつくり、依頼があった家族へ就学サポートを実施した。これらの成果を、日本小児遺伝学会と日本遺伝看護学会で発表をした。
日本でも、22q11.2欠失症候群の認知を広げるため、特別支援教育が専門の講師を招いて学習会を開催した。22q11，2欠失症候群の特徴について、教育者に理解してもらえる機会となった。その後、学校での支援会議に参加し、オンラインで、精神科医や認定遺伝カウンセラーからのアドバイスを受ける体制つくりを構築した。
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| Current Status of Research Progress |
Current Status of Research Progress
4: Progress in research has been delayed.
Reason
コロナ禍であり、予定していた就学支援が実施できず、研究対象者数が不足し、インタビュ―調査が実施できていない。研究期間を延長し、フィールドワークを継続する必要がある。
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| Strategy for Future Research Activity |
就学ガイドを活用した就学支援の評価を実施するために、NPO法人親子の未来を支える会の窓口から、研究依頼をする。また、全国で実施した就学支援や医療教育の後、子どもたちにどのような効果があったかを考察する。研究結果より、22q11.2欠失症候群の子どもの発達特性を明らかにし、ガイドの内容を修正し、完成版とする。
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| Causes of Carryover |
コロナ禍であり、学校へ出向くことができなった。
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